Manuel López: "Una cardiopatía congénita nos ayuda a tener que ver siempre el lado bueno de las cosas"

Manuel López es natural de Huércal-Overa (Almería). Tiene 35 años y es docente de Educación Primaria. Su pasión y vocación ha sido siempre el deporte, una práctica que ha tenido limitar debido a la cardiopatía congénita que padece. Nació con miocardiopatía por no compactación del ventrículo izquierdo, una afección provocada por una extraña mutación del gen NKX 2.5 y en DSP.

Un caso complejo que ha puesto algunos frenos en su vida, pero que a la vez le ha ayudado a ‘construir’ la persona que es hoy en día. En este trayecto de vida, ha tenido que superar algunas situaciones complicadas, por lo que muestra su agradecimiento infinito al equipo de profesionales sanitarios que atienden su caso en el Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada y, en especial, al Dr. Juan Jiménez y Rosa Macías, a quienes seguramente dice «les debo mi vida».

Manuel se define así mismo como un «cardiópata arropado» y ha querido compartir su historia de vida con nosotros. Así que os invitamos a conocer a este docente que nació con un corazón extraordinario.

Pregunta (P): Manuel, cuéntanos ¿con qué cardiopatía congénita naciste? 

Respuesta (R): Nací con una cardiopatía congénita llamada miocardiopatía por no compactación del ventrículo izquierdo provocada por una extraña mutación del gen NKX 2.5 y en DSP.

No fue descubierta definitivamente hasta la adolescencia, a raíz de un síncope que tuve una noche que estaba con mis amigos.

Con 5 años fui intervenido por una comunicación interauricular (CIA) y con 12 años comencé con revisiones puesto que vieron algo extraño, pero sin saber diagnosticarlo con claridad. Por lo que me mantuve en revisiones periódicas hasta el síncope.

(P): ¿Y qué pasó a raíz del síncope?

(R): A raíz del síncope, con 23 años, me implantaron el Desfibrilador Automático Implantable (DAI), ya que una de las mayores complicaciones de esta cardiopatía es la muerte súbita y las arritmias. Es por ello, que también mi madre, Juana María, y mi hermana, María, llevan un DAI. Mi hermana tuvo parada cardiorrespiratoria recuperada en gran parte por mis padres, quienes pudieron atenderla durante los primeros minutos. Fue algo milagroso, puesto que ella aún no llevaba DAI.

(P): ¿Cómo ha ido evolucionando tu cardiopatía a lo largo de los años?

(R): Imagino, como toda la comunidad sabrá, que la evolución de una cardiopatía, rara vez es favorable. Pero es verdad que gracias a todo lo que ha avanzado la medicina cardiovascular, nos pueden ofrecer muchísimas alternativas y soluciones para poder ralentizar la enfermedad.

Actualmente, tengo 35 años, y bien es cierto que hasta el DAI pude llevar una vida completamente normalizada. Desde ahí, todo es una constante adaptación por las limitaciones que se van dando. Sobre todo, lo más duro para mí, es alejarme del deporte como lo estoy haciendo en los últimos tiempos. También, mi calidad de vida, está muy ligada a frecuencia de las arritmias, por lo que en función de esta, mi calidad de vida aumenta o disminuye.

(P): ¿Te has tenido que someter a muchas operaciones?

(R): Entre la CIA con 5 años, y esta última segunda ablación, he tenido que pasar por quirófano y por hospitales de día seis veces.

(P): En tu familia, ¿hay alguien más con cardiopatía congénita?

(R): Tras mi diagnóstico y la muerte súbita recuperada de mi hermana llevamos a cabo un estudio genético para ver el alcance o la raíz del gen portador. Afortunadamente para nosotros, somos los únicos afectados por la parte familiar de mi madre. Esto conlleva un gran avance para poder controlar esta cardiopatía en un futuro si decidimos tener hijos/as.

El hospital, «un lugar lleno de esperanzan alternativas y soluciones

(P): Imaginamos que a lo largo de tu vida, te has enfrentado a algún momento más complicado que otro, ¿no?

(R): Sin duda, me ha costado muchísimo aceptar y asimilar que al final, aunque no he querido verlo durante años, tengo unas limitaciones y estas dan la cara siempre, tarde o temprano una cardiopatía te lo recuerda. Diría que eso es lo más complicado, haber llegado a este punto en el que me encuentro de aceptación y asimilación de la enfermedad es una tranquilidad y te aporta un saber hacer distinto en tu día a día.

(P): Debido a tu cardiopatía congénita has pasado bastantes periodos en el hospital, ¿sigues teniéndoles respeto o se les pierde el miedo?

(R): El hospital, tanto para mí como mi familia, es un lugar lleno de esperanza, alternativas y soluciones y así es como lo acabamos viendo cada vez que entramos o nos llega una nueva cita. Tanto mi madre, mi hermana, como yo, hemos pasado periodos de hospitalización (mi hermana es la que nos gana en cuanto a días de recuperación hospitalizada jejeje), y somos consciente que seguiremos pasando por ellos. Esperamos tener la misma suerte de poder salir siempre como hasta ahora, por nuestro propio paso.

(P): ¿Cómo es para una persona ya adulta, como tú, vivir con una cardiopatía congénita? 

(R): Vivir con una cardiopatía tiene dos vertientes y según tomes una u otra lo llevarás mejor o peor. Claro que tienes y seguirás teniendo limitaciones, pero afrontarlo como viene y disfrutar como se pueda, sin duda es el mayor éxito que podemos tener a nivel personal.

Para aumentar esa calidad de vida y mantenerla todo lo que pueda, es obligatorio para mí hacer todo el ejercicio físico posible (dentro de mis limitaciones) y unos buenos hábitos de alimentación. Por supuesto, hace muchos años deje de tomar alcohol y jamás he sido fumador.

(P): ¿Hasta qué punto la cardiopatía congénita condiciona tu vida?

(R): En la gran mayorías de situaciones que requieran algo de esfuerzo. Soy docente y en estos dos últimos cursos es cuando más lata me está dando la cardiopatía, es cuando más estoy notando las limitaciones de pasar tanto tiempo con mis alumnos en el aula. A veces, los síntomas llegan a ser limitantes, por lo que es algo que sí me preocupará más adelante. Ya que mi puesto de trabajo para mí es uno de mis mayores tesoros.

Es importante comprender que tendremos limitaciones para entonces poder darnos la vida que también merecemos y lo más normalizada posible dentro de nuestras adversidades constantes. Soy lo que soy, gracias a ella y, como dije hace tras mi última intervención, no cambiaría volver a nacer sin ser lo que soy hoy día.

(P): Imaginamos que tu familia y amigos son pilares importantes para ti, ¿no?

(R): Por supuesto, ellos lo son todo. Están en todos los momentos de mi vida y, aunque en ocasiones por mi forma de ser necesite alejarme un poco de todo para entender y comprender por mi cuenta la situación, ellos siempre han estado y estarán ahí. Un cardiópata arropado no tiene suficientes palabras de agradecimiento por todo el apoyo y ánimo que recibe sobre todo en los momentos más complicados.

Además, quiero hacer una mención muy especial, en mi nombre y en el de mi familia al equipo de sanitarios que nos atienden. Me siguen en el Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada, por lo que les trasmito mi agradecimiento a todo el equipo de arritmias, enfermeros/as, celadores, administrativas, y doctores/as y, en especial, al Dr. Juan Jiménez y Rosa Macías, a quienes seguramente les debo mi vida y esta ‘calidad de vida’ de la que disfruto hoy en día minuto a minuto. Siempre están ahí para todo lo que necesito y siempre estudiando nuestro caso, un caso muy complejo dentro de las cardiopatías congénitas.

Lo más importante es «ser consciente» de la cardiopatía congénita que tienes

(P): ¿Qué piensas que es lo más importante para una persona que tiene una afección como la tuya?

(R): Como comentaba anteriormente, para mí lo más importante ha sido ser consciente de ella y asimilarla de la mejor manera que sé. Para ello, es muy importante sentirte arropado por toda la gente que te quiere y a la que quieres. Hay momentos, muy difíciles, en los que te das cuenta que, llegas a tratar mal a tus seres queridos debido a toda esa frustración que también conllevan los límites de una cardiopatía, pero he tenido la enorme fortuna de ser siempre comprendido.

Personalmente, a mí me ayuda mucho conocer todo lo que pueda sobre mi afección, de hecho, con mi cardiólogo he llegado a debatir ciertas cuestiones para ir por un lado o por otro, por lo que creo que también ayuda saber lo que uno tiene y la gravedad de la situación. No digo que sea fácil, hay un camino y un recorrido duro detrás de todo ello, y por supuesto, también he tratado con profesionales de la psicología, y lo seguiré haciendo siempre que crea necesitarles.

Por último, una gran relación médico-paciente es la base sobre la que se asienta una enfermedad crónica. Y como decía, en mi caso, me considero un cardiópata muy afortunado por tener el equipo que tengo en el Virgen de las Nieves de Granada.

(P): ¿Crees que la sociedad está concienciada sobre las cardiopatías congénitas a pesar de ser una afección muy frecuente? En caso de que contestes no, explícanos qué crees por qué debería haber más concienciación.

(R): La gente (y creo que yo me incluiría), como es normal, nos catalogan como “malitos de corazón” en general. Ellos no tienen por qué saberlo, pero sí que es verdad que dentro de las cardiopatías congénitas existen infinidad de patologías, cada una con sus propios mecanismos y sintomatologías.

Saber que eres portador de cardiopatía, hace inexorablemente que tengas que pararte a pensar muchas situaciones que de forma natural se van dando, como la de tener hijos/as. Hoy día, hay técnicas más que comprobadas y soluciones más que fiables para llevar a cabo un proyecto así, pero no dejas de verlo desde una perspectiva muy diferente a una persona sin una enfermedad congénita, sea cual sea.

Corazón y Vida, «sois esenciales en nuestra comunidad»

(P): ¿Por qué crees que es importante la existencia de entidades como Corazón y Vida?

(R): Sois esenciales en nuestra comunidad. A mí, personalmente, me ayudasteis con 27 años en la tramitación del reconocimiento de una discapacidad y me disteis apoyo psicológico en un momento muy crucial también. Además, hacernos eco a través vuestra y conocer también personas tan luchadoras y entusiastas como yo ante esta afección hace, sin duda alguna, que tengamos ganas de seguir batallando día tras día por poder alcanzar todas nuestras pequeñas metas, por pequeñas que sean.

Sois una pieza clave para el enfermo de corazón y ojalá pueda el día mañana colaborar también organizando algún evento deportivo a favor de las cardiopatías congénitas (otro sueño que alcanzaré, sin duda). Gracias.

(P): Desde tu experiencia de vida ¿qué mensaje enviarías a los niños, adolescentes y jóvenes que han nacido con una cardiopatía congénita y a sus padres y madres?

(R): Hablemos. Hablemos los unos con los otros, reconduzcamos la enfermedad desde nuestro prisma particular. Y para ello, necesitamos personas que estén en nuestro mismo barco para retroalimentarnos, animarnos y encontrar soluciones. Sin duda, una cardiopatía congénita nos ayuda a tener que ver siempre el lado bueno de las cosas.