Álvaro nació con cardiopatía congénita: "me he enfrentado a dos operaciones y cinco cateterismos"

Álvaro acaba de cumplir 18 años. Vive en La Rinconada (Sevilla) y está preparándose unas oposiciones para celador. Apasionado del fútbol, a este joven sevillano le diagnosticaron atresia tricúspide, estenosis pulmonar y ventrículo único cuando llegó al mundo y nació sin válvula tricúspide.

Esta cardiopatía congénita le ha llevado a pasar varias veces por quirófano. La primera con tan solo dos meses y medio y en una intervención que suele hacerse con un año de vida. “Fui el niño más pequeño a quien le habían realizado una operación de este tipo». Su afección le limita a la hora de hacer deporte y en un futuro deberá recibir un trasplante, pero tiene claro que lo más importante es «disfrutar del presente».

Agradece la atención que ha recibido de los profesionales sanitarios que se ha cruzado en su camino. Sus «héroes sin capa». «Si no fuese por ellos, no estaría aquí». Destaca también el apoyo que recibe de sus padres, hermano y amigos. Desde Corazón y Vida, os invitamos a conocer la historia de Álvaro, quien nació con un corazón extraordinario. Gracias por compartirla con nosotros. Y, además, os pedimos que lleguéis hasta el final porque esta entrevista termina con una bonita sorpresa. 

Pregunta (P): Álvaro, cuéntanos ¿con qué cardiopatía congénita naciste?

Respuesta (R): Nací el 1 de abril de 2004. Mi cardiopatía no fue diagnosticada durante el embarazo de mi madre, así que al nacer me ingresaron en la UCI.

En principio pensaron que era un soplo, pero al realizarme pruebas detectaron atresia tricúspide, estenosis pulmonar y ventrículo único. No tenía válvula tricúspide. La válvula tricúspide son tres hojuelas delgadas de tejido que se abren para permitir que la sangre fluya desde la cavidad superior derecha (aurícula derecha) hasta la cavidad inferior derecha (ventrículo derecho).

(P): ¿Te corrigieron la cardiopatía?

(R): Mi cardiopatía congénita no es correctora, es paliativa lo que significa que me hacen operaciones para tener calidad de vida hasta que en un futuro me realicen un trasplante.

(P): ¿Qué tratamiento necesitas y qué cuidados requiere?

(R): Necesito una aspirina a diario, pero en estos momentos tomo Systrom porque en diciembre me hicieron un cateterismo con intervención para ponerme dos stents. El cuidado que debo tener es no superar mis limitaciones y tener precaución con los virus o infecciones, por ejemplo.

«Nunca he tenido miedo a la cardiopatía congénita, pero sí muchísimo respeto»

(P): Imaginamos, Álvaro, que por lo que nos cuentas has tenido que pasar largas estancias en el hospital, ¿le tienes miedo?

(R): Sí, he pasado mucho tiempo en los hospitales. Cuando he tenido que ingresar para someterme a una operación, nunca he tenido miedo a esta enfermedad, pero sí muchísimo respeto.

(P): ¿Cómo valoras el trabajo de los profesionales sanitarios con quienes debéis pasar por situaciones como la tuya desde tan pequeños?

(R): Para mí son excelentes profesionales, héroes sin capas. Si no fuese por ellos, no estaría aquí debido a que me he enfrentado a dos operaciones y cinco cateterismos, el último como he contado con intervención. La primera operación que me hicieron fue la de Glenn. Tenía 2 meses y medio, cuando normalmente este tipo de intervenciones se hacen con un año, pero tuve varias crisis cianóticas, que no pudieron arreglar con un cateterismo, y tuvieron que operarme porque me iba. Mi madre me cuenta con orgullo que los cardiólogos le dijeron que fui el niño más pequeño a quien le habían realizado una operación de este tipo.

Mi segunda intervención fue una operación de Fontan con 7 años. La recuerdo porque pasé un mes ingresado y fue tres días antes de la final del mundial que ganó España. En la UCI, las enfermeras me decían que si no me relajaba me quitaban el fútbol porque la máquina no paraba de pitar ya que me pongo muy nervioso al ver los partidos.

«En algunos momentos se necesita apoyo psicológico»

(P): Acabas de cumplir 18 años. Uno de los cambios que hay en las personas con cardiopatía congénita es la transición de la unidad de pediatría a la de adultos. ¿Cómo ha sido este cambio para ti?

(R): Estoy aún en el proceso de cambio de infantil a adulto. Al hospital ‘como adulto’ solamente he ido para hacerme algunas pruebas.

(P): ¿Hasta qué punto la cardiopatía congénita condiciona tu vida? ¿Te limita tu afección a llevar una vida como la de cualquier chico de tu edad?

(R): Me condiciona, sobre todo, al deporte y a los estudios porque como tengo que hacer tantas pruebas falto mucho a clase.

(P): Imaginamos que tu familia y amigos son pilares importantes para ti, ¿no?

(R): Sí, sobre todo mis padres, hermano y mis amigos, especialmente mi mejor amiga que me da oxígeno, felicidad, sentirme bien y muchas más cosas.

(P): ¿Qué piensas que es lo más importante para una persona que tiene una afección como la tuya?

(R): Lo más importante, además del apoyo familiar, es conocer cuáles son tus límites y tu enfermedad. Tener fuerza, creer en ti mismo y en los sanitarios. También es verdad que en algunos momentos se necesita apoyo psicológico, sobre todo, en mi caso para sobrellevar mis limitaciones.

«He aprendido que mi cicatriz es parte de mi cuerpo»

(P): ¿Crees que la sociedad está concienciada sobre las cardiopatías congénitas a pesar de ser una afección que afecta a 8 de cada 1.000 niños en España?

(R): No, pienso que no está para nada concienciada. Al ser una enfermedad sin meros rasgos visibles, la sociedad eclipsa la existencia de las cardiopatías congénitas. A mí me costó mucho enseñar mi cicatriz. Cuando era adolescente e iba a la playa, todo el mundo se quedaba mirándome y chuchilleando. Esto me molestaba. Siempre iba a la playa o la piscina con una camiseta de neopreno, aunque me madre me decía que me la pusiera para que no me diese el sol, principalmente lo hacía para que no viesen la cicatriz. A medida que he ido creciendo, he aprendido que mi cicatriz es parte de mi cuerpo como cualquier otra.

(P): ¿Por qué crees que es importante la existencia de asociaciones como Corazón y Vida?

(R): Para mis padres ha sido un gran apoyo en los momentos más difíciles. Cuando naces con una enfermedad tan dura como esta, te encuentras vulnerable, hundido y necesitas orientación. Es de gran ayuda contar con este apoyo y ver que hay pequeña salida.

(P):  Desde tu experiencia de vida ¿qué mensaje enviarías a otras personas que han nacido con una cardiopatía congénita y a sus padres?

(R):  Para quienes han nacido y tienen una cardiopatía congénita, les diría que estén tranquilos. Como he comentado anteriormente, debes creer en ti, tener fuerza y, lo más importante, vivir y disfrutar el día a día, del presente sin pensar en el futuro. A los padres les diría que, pese al dolor y a la lucha constante, empiezas a ver la vida de otra manera, a disfrutar de las pequeñas cosas y a darle el valor a lo que verdaderamente es lo importante, pero sobre todo vivir.

Para terminar esta entrevista, Álvaro nos invita a escuchar la canción que ha compuesto su hermano y que dedica a nuestra entidad y todas las personas que como él, han nacido con un corazón extraordinario. ¡Millones de gracias por esta bonita canción!  ‘Sentimiento trasplantado’, de RYVEN.