Preguntas frecuentes

La razón de ser de asociaciones como Corazón y Vida es la importancia de transmitir sus conocimientos y experiencias a nuevos padres y madres implicados en situaciones similares a las que otros muchos ya han padecido.

Conocer a otros progenitores de menores con cardiopatías congénitas es fundamental para enfrentarse a lo desconocido. Generalmente, además de valiosas experiencias personales, estas asociaciones proporcionan gran cantidad de información en un lenguaje simplificado que ayuda a los padres y madres a conocer más a fondo el funcionamiento del corazón, a interpretar los diagnósticos médicos y saber en qué consisten las terapias que les van a proponer para sanar a su hijo o hija.

El nacimiento de un niño o una niña es, por norma general, un acontecimiento feliz para los progenitores y su entorno. A lo largo del embarazo, el padre y la madre depositan sus esperanzas en la llegada del nuevo miembro a la familia, un niño idealizado como sano y portador de alegrías.

Sin embargo, esas ilusiones se rompen de manera brusca y se vuelven dolor en el momento en el que, tras síntomas de que algo no va bien, los progenitores reciben la noticia de que su hijo o hija padece una cardiopatía congénita. Ese momento puede ser tras el parto, pero cada vez más se da durante el embarazo, gracias a los avances en las técnicas de diagnóstico fetales.

La reacción de los padres y madres a esta nueva situación inesperada pasa por varias fases:

• Choque o ‘shock’: es la primera reacción, que puede durar de minutos a varios días. Es una etapa de confusión en la que se derrumba la imagen del bebé idealizado, que las madres y padres han tenido en mente tanto tiempo, y aparece un mundo desconocido: el de las cardiopatías congénitas.
• Negación: no se quiere aceptar la realidad. Los padres aún mantienen la esperanza de un error de diagnóstico o que el problema se solucione por sí sólo. A veces va acompañado de ira e impotencia por no entender por qué le toca a uno pasar por esta situación y no poder hacer nada por remediarlo.
• Adaptación: llegado el momento, los progenitores toman conciencia y aceptan la nueva situación.
• Reorganización: finalmente, se consigue reunir las fuerzas necesarias para enfrentarse a la realidad y luchar por la salud y el bienestar futuro del niño o niña.

Durante este proceso, sentimientos injustificados de culpa, pérdida, ansiedad, miedo, fracaso y lástima por el bebé acompañan a las madres y padres, sumiéndolos en la depresión, la desesperación y la confusión. Para superar estas etapas es muy importante contar con el apoyo de familiares, profesionales en Psicología y personal de asociaciones, como Corazón y Vida, que hayan pasado antes por la misma situación.

Es muy importante que tengamos en cuenta que los niños y niñas, ya san más mayores o más pequeños, son capaces de percibir cualquier cambio que afecte a la estabilidad familiar. En este sentido debemos hacernos cargo de las implicaciones que esto conlleva, hemos de dar respuestas a estas inquietudes para evitar que desarrollen fantasías negativas respecto a la enfermedad, a los procedimientos médicos e intervenciones quirúrgicas.

Estas respuestas deben elaborarse teniendo en cuenta la edad cronológica y mental de cada niño o niña. Para ello es importante resaltar el gran valor comunicativo que posee nuestro lenguaje no verbal, nuestros gestos faciales, posturas o silencios. Es fundamental que nos hagamos cargo de nuestro lenguaje corporal e intentemos transmitir la noticia en consonancia con nuestras palabras.

Por este motivo, se transforma en elemental que transmitamos «seguridad» a nuestros hijos e hijas, desde pequeños, mediante nuestras palabras y actos. Con los bebés y aquellos menores que aún no comprenden el lenguaje verbal podemos emplear caricias para relajarle, un tono de voz suave que le tranquilice y transmitirle con nuestros actos todo el amor que le tenemos.

Para aquellos que pueden entender buena parte de la situación y con los que nos podemos comunicar verbalmente, resulta útil emplear juegos con muñecos o marionetas para explicarles que están “mal” del corazón y que deben operarse para que puedan jugar sin cansarse y sentirse mejor.

Sigue siendo primordial transmitirles seguridad con nuestras palabras y actos, hacerles entender que confiamos en el procedimiento médicos a seguir, intentando mantener la calma antes y después de las intervenciones. Hablarles sobre la estancia en UCI también se considera relevante de cara a una mejor adaptación, ya que esto le permitirá anticipar los pasos que se van a dar y le estaremos fomentado una mayor percepción de control de la situación, y por tanto, reforzándole la seguridad y confianza hacia sí mismo, hacia sus progenitores y, en consecuencia, hacia el personal sanitario.

Anima a tu hijo o hija a que elija juguetes, algunas fotos de personas queridas para él o ella y objetos que le distraigan facilita la toma de decisiones, y le permite hacerse partícipe de este paso tan importante para su vida.

Conocer los derechos fundamentales de los niños y niñas puede orientarnos para saber cómo actuar ante la enfermedad.

Derechos del niño y niña

• Derecho a que se le diga la verdad.
• Derecho a ser tratado como una persona.
• Derecho a ser tomado en serio.
• Derecho a participar en la toma de decisiones.

En este sentido, para una información más completa se adjunta el documento.

Gracias a los estudios realizados por numerosos profesionales en pediatría y psicología, sabemos que los menores que son separados de sus madres y padres para ingresar en la UCI pasan por una serie de fases que caracterizan este proceso: protesta, desesperanza y desapego.

Estas fases pueden adquirir un mayor sentido lógico si reparamos en las variables que rodean a la nueva situación: la ausencia de la figura materna y de la familia; el contexto desconocido y “agresivo” en el que se encuentra, con personas extrañas que pasan a ser sus cuidadores principales; cambios de horarios y la pérdida de la noción del tiempo, es complicado saber si es de día o de noche y cuando toca dormir o descansar.

Las conductas que se relacionan con cada una de estas etapas, suelen ser más características en menores de entre quince y treinta meses y, aunque en la teoría son fácilmente diferenciables, generalmente el menor mezcla unas fases con otras, sin seguir necesariamente el orden descrito en líneas anteriores. Es decir, el niño o la niña puede pasar más tiempo en una fase que en otras, e incluso, puede que combine varias a la vez mostrando conductas típicas de unas y de otras.

A continuación se explican brevemente las etapas a las que hemos hecho referencia:

• Etapa de protesta: puede desarrollarse desde el primer momento o tardar un tiempo en aparecer. El niño o la niña suele mostrar angustia por la ausencia de la madre y emplea las formas que conoce para que ésta vuelva: llora frecuentemente, está inquieto/a en la cuna y atiende vigilante a cualquier señal que pueda indicar la presencia de la madre.
• Etapa de desesperanza: sucede a la fase anterior. Sigue esperando el regreso de su madre, aunque aparenta estar perdiendo la esperanza. Se muestra menos inquieto y más pasivo, no suele plantear ninguna demanda a las personas que le rodean.
• Etapa de desapego: es la que sigue a las dos primeras. Comienza a mostrar mayor interés por el ambiente en el que se encuentra. Acepta de mejor agrado los cuidados del personal que le atiende e incluso intercambia sonrisas con ellos. Sin embargo, parece mostrar enfado con el padre y la madre: se muestra distante, no les mira y apenas les habla. El llanto es menos frecuente y se manifiesta indiferente a las llamadas de atención de sus progenitores.

Tras el alta de UCI, el/la menor pasa a planta donde permanece con su padre y madre. Las conductas que puede manifestar son variadas e incluso distintas a las que presentaba antes de ingresar. Puede pasar desde el aparente desapego, hasta un excesivo aferramiento a la madre. Cada una de estas reacciones corresponde al estrés vivido por el menor durante el tiempo que ha estado separado de sus progenitores.

Conforme vaya recuperando la confianza en ellos y sienta la seguridad de que no va a volver a ser “abandonado”, retomará algunos de sus antiguos comportamientos para volver a ser, con sus diferencias y sus similitudes, “el/la niño/a que era antes”.

Resulta obvio subrayar la importancia del acompañamiento del niño o niña, por la madre o padre durante el mayor tiempo posible durante su ingreso en UCI, extremo recogido como “Derecho al acompañamiento”, en el artículo 8 del Decreto 246/2005 de la Junta de Andalucía, por el que se regula el ejercicio del derecho de las personas menores de edad a recibir atención sanitaria en condiciones adaptadas a las necesidades propias de su edad y desarrollo (BOJA 244 de 16 de diciembre de 2005).

Los niños y niñas con cardiopatía congénita ingresan numerosas veces en el hospital a lo largo de sus vidas. Cuando la estancia en el hospital es de larga duración, la rutina del menor puede verse afectada. Para un niño o una niña, tanto el contexto familiar como el escolar componen su “mundo”, y en ambos surgirán modificaciones debido a los ingresos.

En el ámbito escolar, la frecuencia y regularidad con la que asiste a clase es menor, y hay periodos de exámenes en los que debe faltar, lo que comportará un retraso en la adquisición de los conocimientos propios de su curso.

Tener esto presente nos permite tomar control de la situación y comenzar a generar soluciones. Os proponemos algunas sugerencias:

• Es fundamental que informes sobre la enfermedad de tu hijo/a al profesorado. Se debe aportar informes médicos para una mejor comprensión.
• Es aconsejable solicitar la valoración psicopedagógica del menor para que se estime la necesidad o no de realizar adaptaciones curriculares.
• Fomentar el contacto con los/as compañeros/as de clase durante la hospitalización –mediante cartas, dibujos, llamadas telefónicas y visitas controladas al hospital- y animarle a que asista a la escuela del hospital. Esto le permitirá que no pierda el contacto con el curso académico, además de favorecer su estado emocional.
• Cuando el niño o la niña vuelve a casa le espera un tiempo de reposo sin ir al colegio. Para continuar con el hábito de estudio existe un Programa de Apoyo Domiciliario Educativo, llevado a cabo por profesores voluntarios. La solicitud se puede encontrar en este enlace de la Consejería de Educación.
• La vuelta al cole es un momento importante para tu hijo o hija. Aparecen ilusiones, miedos y dudas en relación a su nivel de competencia social y escolar. Como padres y madres debemos animarle y reducir sus preocupaciones aunque no restándoles importancia, sino escuchándole, y hablando sobre ello.

Conviene no perder de vista que un menor enfermos sigue siendo un niño o una niña, tiene necesidades y derechos que deben ser respetados. Es recomendable tratar la enfermedad con naturalidad, que tu hijo o hija sea consciente de su cardiopatía y de las implicaciones que conlleva, siempre en función de la edad. Debemos reñirle y poner límites cuando lo requiera, dejar que se “tropiece” para que pueda aprender de los errores, y reforzarle positivamente cuando se lo merezca.

No por proteger más estamos demostrándole más amor. Los/as menores con cardiópatas y sanos/as necesitan cierta “libertad” y algunos “límites”, y les basta con saber que cuando necesiten a sus progenitores podrán acudir a ellos porque estarán ahí.

El diagnóstico de una cardiopatía congénita en niños/as es una situación que afecta no solo al menor, sino a toda la familia. Es común que los progenitores consulten sobre los/as hermanos/as de los/as niños/as diagnosticados, puesto que ellos también van a notar cambios en sus vidas.

Al tener menos madurez que los adultos, les puede costar algo más entender la situación. Por ello, a pesar de lo complicado de la situación, y de invertir todos los recursos disponibles en el hijo enfermo, es necesario dedicar tiempo y atención al resto de los hijos.

La repercusión de la enfermedad en los/as hermanos/as va depender de diferentes factores como la edad, el grado de madurez y autonomía, el número de hermanos/as sanos/as, la personalidad, la relación con los progenitores y con los/as hermanos/as. Además, va influir cómo se le implica en la enfermedad, la información que se le aporte y el trato que reciba de sus familiares en esos momentos.

Algunas de las reacciones más frecuentes que expresan los/as hermanos/as serían:

• Ansiedad ante los cambios en el entorno familiar.
• Temor por el hermano o la hermana con enfermedad.
• Temor a enfermar y por síntomas físicos.
• Culpa.
• Aumento de las llamadas de atención hacia los padres y madres.
• Sentimiento de abandono y soledad.
• Celos y frustración.
• Contradicción entre la preocupación por el hermano y el enfado por los cambios.
• Rivalidad con los/as hermanos/as.
• Bajo rendimiento escolar.
• Conductas disruptivas.

Ante esta situación, ¿cómo podemos ayudarlos? Con respecto a la enfermedad de su hermano/a, es recomendable informales, en función de su edad, sobre la enfermedad, los tratamientos y cómo puede afectar en la dinámica familiar esta situación.

Que sean niños/as no implica que no sean conscientes de que hay cambios, y la desinformación puede contribuir a aumentar su angustia. Es importante permitirles preguntar lo que necesiten, respetando sus deseos de comunicación, y estar abiertos a conversar sobre el tema. Compartir y expresar emociones con ellos/as, puesto que los menores sienten ansiedad ante el descontrol emocional de los progenitores, y además les será útil expresar lo que sienten.

Es beneficioso transmitirle actitud positiva, e intentar hacerlos participes de los cuidados de su hermano/a, de modo que no se sientan desplazados. Enseñarles a controlar pensamientos negativos, como los por qué, las culpas y la anticipación de sucesos negativos.

Por otro lado, es adecuado que, dentro de lo posible, poco a poco se vaya restableciendo la normalidad de la vida familiar. Es importante ofrecerles un espacio propio e íntimo, donde no intervenga la enfermedad ni la preocupación por el/la hermano/a y donde sean los protagonistas.

Permitirles que continúen con sus rutinas, horarios, actividades y relaciones. Intentar ser igualitarios en el trato de los/as hermanos/as, sin que haya tratos de favor ni sobreprotección hacia ninguno.

Los/as hermanos/as necesitan sentirse parte de la familia y que, a pesar de que ahora uno de ellos requiere mayor atención, cuentan con el apoyo de sus madres y padres, los cuales les quieren y se preocupan por ellos/as, como siempre.

Como en toda situación de cambio, la adaptación va a llevar tiempo y dedicación por parte de los progenitores. No obstante, con paciencia y cariño, el hermano o la hermana entenderá la nueva situación.