Mario: "Nací con tetralogía de fallot, me operaron con 3 meses y volví a nacer"

Mario tiene 10 años y es el protagonista de nuestra sección de Corazones Extraordinarios. El mismo se presenta como «un niño un poco tímido, pero no me cuesta hacer amigos nuevos. Acabo de pasar a 6º en el Colegio del Palomar de Sanlúcar de Barrameda. Mis hobbies son el taekwondo, el fútbol, el baloncesto… El deporte me gusta mucho. También Harry Potter, ir al cine y pasar tiempo con mi familia y amigos».  

Nació con tetralogía de fallot, cardiopatía congénita que corrigieron cuando apenas tenía 3 meses de vida. Dice que tras la operación, «volvió a nacer» y por eso celebra su «no cumpleaños» cada 29 de enero. Practica taekwondo, al igual que su hermano Diego, y le encantaría poder competir en representación de Andalucía y España. «Me gusta soñar a lo grande», indica.

Os invitamos a conocer a Mario, a través de su relato y el de sus padres, Pepe y Vero. Dedicados al sector inmobiliario, el nombre de su negocio, «Inmobiliaria Fallot», dice mucho de cómo ha marcado sus vidas la cardiopatía congénita con la que nació su hijo.

Agradecemos la generosidad de esta familia, que han tenido por compartir su historia de vida con nosotros.

«Me gusta soñar a lo grande»

Pregunta (P): Cuéntanos, Mario ¿con qué cardiopatía congénita naciste. ¿En qué consiste esta cardiopatía? ¿Cuándo la corrigieron? 

Respuesta (R): Nací con tetralogía de fallot. Me la corrigieron con tan solo 3 meses de vida. Como es lógico, no recuerdo nada, pero sé que volví a nacer. Desde entonces, los 29 de enero celebro mi no cumpleaños y el 14 de febrero, mis padres van al colegio a explicar mi cardiopatía.

Cuando era más pequeño lanzábamos globos rojos al aire en recuerdo de aquellos niños y niñas que no superaron lo que yo. Ahora, al ser mayor, ese día cuento mi historia.

(P): ¿Te limita tu cardiopatía congénita para hacer una vida como la de otros niños o niñas de tu edad?

(R): En nada. Al principio sí tenia más miedo y mis padres más que yo, jeje… Pero, poco a poco, estoy logrando todo lo que me propongo en lo deportivo y en los estudios.

(P): Practicas artes marciales, cuéntanos sobre esto, ¿qué practicas y desde qué edad? 

(R): Desde hace tres años, practico taekwondo en el Dojo Ken To Yumi de Sanlúcar de Barrameda. Actualmente, tengo cinturón naranja verde y estoy esperando para examinarme y conseguir el cinturón verde.

(P): Has ganado algunos campeonatos ya, ¿no? Cuéntanos. 

(R): No recuerdo bien qué he ganado. Sí sé que algún primer puesto he conseguido, al igual que segundos y tercero. Para mi lo más importantes es, cuando me veo en el tatami ya sea en lucha o poomsae, sentir que lo hice lo mejor que pude. Da igual el lugar del podium, lo importante es aprender algo siempre en cualquier campeonato o entrenamiento.

(P): ¿Te gustaría seguir con este deporte? Si es así, ¿hasta dónde te gustaría llegar?

(R): Sí, claro que quiero seguir. Mi sueño sería llegar a ser senséi y también poder competir en representación de Andalucía y España. Me gusta soñar a lo grande.

«Nunca pensamos que un niño pudiera nacer con un problema de corazón»

(P): Pepe, Vero, ¿cuándo os enterasteis que Mario tenía una cardiopatía congénita y cómo fueron aquellos momentos para vosotros?

(R): Nos enteramos al nacer y fue un jarro de agua fría porque no entendíamos lo que estaba pasando. Nunca pensamos que un niño pudiera nacer con un problema de corazón. Fueron de los momentos más duros de nuestra vida.

(P): ¿Ha tenido que pasar mucho tiempo en el hospital? ¿Le ha afectado a su vida escolar?

(R): En el hospital estuvo entre UCI y planta unos 37 días, pero todo fue entre los 3 y 4 meses de vida, con lo que en esa época no le afectó para nada a su vida escolar.

(P): ¿Qué ha sido lo más difícil para vosotros en todo este proceso?

(R): El miedo a lo qué pudiera  pasarle en el futuro. No sabíamos si tendría algunas limitaciones, si tendrían que volver a operarlo, si podría hacer deporte…

(P): ¿Necesita algún tipo de tratamiento o cuidados especiales?

(R): Ahora mismo, no. Durante 6 primeros meses, sí que lo necesito, pero luego solo revisiones.

(P): Mario practica artes marciales, esto es una muestra de que una cardiopatía no tiene por qué ser limitante para muchas personas, ¿no?

(R): La verdad es que su cardiopatía congénita nunca lo limitó y en taekwondo está evolucionando, paso a paso, bastante bien. En parte,  el arte marcial le está ayudando tanto en lo personal, como en lo físico

(P): En vuestro caso, ¿conocíais esta afección cardiaca o ha sido a raíz del problema de vuestro hijo? ¿Hay algún antecedente en vuestra familia o conocíais a alguien con cardiopatía congénita?

(R): No conocíamos esta afección y, es más, empezamos a saber de gente cercana a raíz de la operación de Mario. En la familia no hay nadie con cardiopatía congénita.

«En estas situaciones, te das cuenta de lo importante que es ayudar»

(P): ¿Pensáis que hay suficiente información sobre las cardiopatías congénitas? 

(R): La verdad es que no. Desde nuestro punto de vista, hoy en día se le da más importancia a otras enfermedades, a veces menos comunes, y eso hace que no se haga hincapié en las revisiones de embarazo para detectar las cardiopatías antes.

(P): ¿Cómo conociste la Asociación Corazón y Vida? ¿Qué servicios habéis requerido de la Asociación, si lo habéis hecho?

(R): La conocimos en una visita a la UCI que hicimos a Mario. Se acercó una psicóloga, llamada Almudena, y nos ayudó tanto psicológicamente, como en poder tener una cama para dormir, lo poco que nos dejaba los nervios de tener a tu hijo, de solo tres meses, en la UCI esperando una operación a corazón abierto. En estos momentos, te das cuenta lo necesario que es ayudar porque nunca sabes si te verás en esta situación de desamparo, nervios, presión y tristeza.

(P): Como madre y padre de un niño con cardiopatía congénita, ¿qué mensaje enviáis a otros padres que puedan estar en vuestra misma situación? ¿Qué le recomendarías desde vuestra experiencia?

(R): Que serán momentos duros, pero no hay que decaer durante el proceso. Hay una frase que nos marcó de otra madre: «que siempre tuviéramos los pies en el suelo». Tendréis días buenos malos y muy malos, pero que esos pequeños guerreros son más fuertes que vosotros y os necesitan fuertes metal y físicamente.