Brígida Domínguez, "Las cicatrices son tatuajes de luchadora y no las escondo"

Brígida Domínguez tiene 42 años y vive en Galaroza (Huelva). Es la cuarta de cinco hermanos. Nació con Tetralogía de Fallot, una cardiopatía congénita que le ha hecho pasar varias veces por quirófano y someterse a varios cateterismos y ablaciones cardiacas. Cuando la operaron por primera vez tenía apenas un año. En su última intervención, las cosas se complicaron, pero afortunadamente salió adelante.

Dolores es el pilar fundamental de su vida. Es su madre, quien ha estado junto a ella siempre. Desde que es adulta, es más consciente de lo duro que ha sido para su madre enfrentarse a esta experiencia en la vida.

Se considera una persona valiente, “no tiro nunca la toalla y si se cae la recojo y pa’lante”, dice. No esconde sus cicatrices porque para ella son los tatuajes de luchadora. Os invitamos a conocer su historia, la de una mujer que nació con un corazón extraordinario.

Pregunta (P): Cuéntanos cuál es tu historia ¿con qué cardiopatía congénita naciste? ¿En qué consiste esta cardiopatía? 

Respuesta (R): Nací con Tetralogía de Fallot, una cardiopatía congénita que presenta varias anomalías en el corazón. En mi caso, el problema está en la válvula pulmonar y la tricúspide.

(P): ¿Cuándo fue tu primera intervención?

(R): Tenía poco más de un año, en 1981. A los tres meses, me hicieron mi primer cateterismo, al año y medio mi primera cirugía a corazón abierto, que fue cuando se dieron cuenta que necesitaba una válvula, pero entonces, hace cuarenta años me hicieron un ‘pequeño arreglito’.

(P): ¿Qué cuidados debías tener?

(R): Principalmente, no hacer esfuerzo, no coger peso. Por ejemplo, en el colegio cuando tocaba gimnasia hacía solo algunos ejercicios y otros que requería más esfuerzo, no. Por lo demás, he llevado una vida normal, al menos durante mi infancia, hasta los 12-14 años. Recuerdo pasar tiempo en los hospitales, pero lo más duro llegó cuando me hice adulta.

(P): ¿Cómo ha ido evolucionando tu cardiopatía a lo largo de los años?

(R): He sido buena paciente, siempre he obedecido a los médicos (risas). He seguido mi tratamiento y, en general, me he sentido bien. Cuando empecé a tener uso de razón, quise saber todo sobre mi cardiopatía congénita. He leído todos los informes médicos que, afortunadamente, guardó mi madre y me gusta estar informada de todo sobre mi patología.

A los 3 años me hicieron la segunda operación y todo fue evolucionando bien hasta los 32-33 años, que en una revisión médica mi cardióloga me comentó que ‘había que arreglar algo’. La válvula tricúspide empezó a fallar y el 20 de noviembre de 2012 me operaron de la válvula pulmonar y la tricúspide. Estuve en el hospital una semana, me recuperé bien y salí muy contenta con mi nueva válvula y otra cicatriz. Para mí, las cicatrices son tatuajes de luchadora y no las escondo.

(P): Vemos que te has tenido que someter a varias intervenciones, ¿no?

(R): Sí, a algunas. Tengo cinco cateterismos. Tres me lo hicieron de pequeña. Tras la operación de 2012, tuve que someterme a dos ablaciones cardiacas porque la válvula tricúspide empezó a fallar de nuevo. Al tiempo, volví a sentirme mal otra vez y me hicieron otro cateterismo porque no dejaba de tener taquicardias.

Todo ello coincidió con una mala ‘racha’ personal y el fallecimiento de mi padre, en 2016. Lo pasé mal y tuve que recurrir a ayuda psicológica. Pienso que las personas con cardiopatía congénita o que nos hemos sometido a intervenciones de corazón, nos quedamos con ‘algo de trauma’. Tenemos que superar las intervenciones y no solo desde el punto de vista físico. Cuando vas a someterte a una operación, piensas “saldré o no de esta”. Eso se te mete en la cabeza… Me considero una persona valiente, no he tirado nunca la toalla y, si se me ha caído, la he vuelto a recoger y pa’lante.

(P): Imaginamos que a lo largo de tu vida, te has enfrentado a algún momento más complicado que otro, ¿no?

(R): Un momento complicado para mí fue en 2012, cuando me comunicaron que tenían que operarme de nuevo. Fue un poco duro porque, además, coincidió con la separación de mis padres y me sentí muy sola. Otro momento difícil fue cuando tuve que someterme a dos nuevos cateterismos, en 2015 y 1016. Los dos salieron bien, pero el último me lo hicieron justo un mes después de fallecer mi padre y lo pasé muy mal.

«Hay que aprender a vivir con la cardiopatía congénita»

(P): Debido a tu cardiopatía congénita has pasado bastantes periodos en el hospital, ¿sigues teniéndoles respeto o se les pierde el miedo?

(R): Sí, he pasado bastante tiempo en los hospitales, lo considero mi segunda casa (risas). No le he cogido miedo, todo lo contrario, es el lugar donde me siento más tranquila. ¿Por qué? No sé si será porque hay médicos y si me pasa algo sé que están cerca y eso me hace sentir más segura.

De hecho, cuando voy a las revisiones, me gusta ir a ‘mi planta’ para visitar a las enfermeras. Se les coge mucho cariño, a los médicos, enfermeras, personal de la UCI porque se portan estupendamente.

(P): ¿Cómo es para una persona ya adulta, como tú, vivir con una cardiopatía congénita?

(R): Desde que soy adulta tengo más claro que debo tener ciertos cuidados, como seguir una dieta cardiosaludable, con poca sal, no comer grasa… Viviendo donde vivo, en la sierra de Huelva, ¡sufro mucho con esto! (risas)

Mi última operación fue en el 2018, intentaron hacer un cambio de válvula tricúspide por vía intravenosa. Hubo una incidencia y la válvula se quedó en el corazón. Me tuvieron que operar a vida o muerte. En esta ocasión, tuve algunas complicaciones y estuve alrededor de un mes y medio en el hospital. Lo pasé mal, pero afortunadamente me recuperé. Desde entonces tengo también marcapasos y la válvula tricúspide sigue dándome la lata aún, pero llevo una vida normal.

Los días que me encuentro mejor, hago más y lo que estoy más floja, pues hago menos. Como me ha dicho la doctora, mi corazón está ‘tocado’, tengo arritmias, pero con mi medicación y el marcapasos estoy controlada. Hay que sobrellevarlo y aprender a vivir con la cardiopatía congénita.

(P): Imaginamos que tu familia y amigos son pilares importantes para ti, ¿no?

(R): Dolores, mi madre es el pilar fundamental de mi vida. Ha estado siempre a mi lado desde que nací. Ha llegado a pasar 4 o 5 meses sin moverse del hospital, viéndome solo a ratitos cuando he estado en UCI. Cuando era pequeña no me daba cuenta de nada, pero desde que soy consciente de mi cardiopatía congénita, sé que ha sufrido bastante.

De hecho, una familiar de mi pareja tuvo una niña que nació con una cardiopatía congénita grave que no superó. Pasé dos meses junto a ellos y, tras vivir esta experiencia, he podido darme cuenta lo duro que fue para mi madre. Otro gran apoyo han sido mis hermanos, en especial mi hermano Nacho.

«La labor de Corazón y Vida es estupenda»

(P): ¿Qué piensas que es lo más importante para una persona que tiene una afección como la tuya?

(R): Hay algo especial en las personas que estamos operadas de corazón. A mis las operaciones me han causado un trauma y he necesitado tratamiento psicológico. Creo que para las personas con cardiopatía es muy importante contar con apoyo psicológico.

(P): ¿Crees que la sociedad está concienciada sobre las cardiopatías congénitas a pesar de ser una afección que afecta a 8 de cada 1.000 niños en España?

(R): La sociedad no está concienciada. Además, pienso que hace falta más investigación. Saber ‘¿qué puede causar esa malformación en el corazón?’ Mi madre tuvo un embarazo normal y nací a los 9 meses. Fui la cuarta de cinco hijos y tanto mis hermanos como mi hermana nacieron sanos. Mi cardiopatía congénita es un caso aislado, al menos en mi familia. ¿Por qué ocurre? Hay que seguir investigando.

(P): En tu familia, ¿hay alguien más con cardiopatía congénita?

(R): No, soy la única que ha nacido con cardiopatía congénita. Como he dicho antes, soy un ‘caso aislado’.

(P): ¿Qué significa Corazón y Vida para ti? ¿Cómo participas en ella?

(R): Conocí Corazón y Vida, tras el nacimiento de la hija de la sobrina de mi pareja. Cuando estaba en la UCI, sus padres nos explicaron que la asociación les facilitaba un piso para quedarse. En ese momento pensé en mi madre, que había pasado tantas noches en un sillón y que ojalá hubiera tenido este apoyo.

Para las personas que vivimos lejos de los hospitales donde recibimos tratamiento, este servicio es estupendo. La labor que hace Corazón y Vida es increíble, tenéis el cielo ganado. Por eso, he decidido prestarme como voluntaria para el acompañamiento hospitalario a personas adultas, si hiciera falta.

(P): Desde tu experiencia de vida ¿qué mensaje enviarías a los niños, adolescentes y jóvenes que han nacido con una cardiopatía congénita y a sus padres?

(R): Les diría que no son las únicas personas que han nacido o nacerán con cardiopatía congénita. Hoy en día, la ciencia está muy avanzada y hay muy buenos profesionales médicos. Hay que tener confianza en ellos. También pienso que ‘tener ciertas limitaciones’, no significa que debas quedarte postrado en un sofá viendo todo el día la tele, no.

Otro consejo que daría a los padres y madres, por experiencia propia, es que no le pongan límites a sus hijos o hijas, que sean ellos mismos quiénes se los pongan. Vivirán más contentos. Y, por supuesto, que no fumen, que no comentan ese error.