Nacer con cardiopatía congénita: vivencias en primera persona (I)

Transposición de grandes vasos, clef mitral, estenosis subártica por membrana, coartación de aorta, comunicación interventricular, tritanium Dexter… Estos son algunos de los tipos de cardiopatías congénitas con las que nacen algunas personas. Es el caso de Tania, Carla, Alejandro, Ángel o Manuel, quiénes vinieron al mundo con una anomalía en la estructura de su corazón.

En España, 8 de cada 1.000 bebés nacen con cardiopatía. A pesar de la alta incidencia, se trata de una patología poco conocida para la sociedad. Suele ocurrir que muchas personas desconocen por completo esta afección hasta que llega el diagnóstico.

Esto le pasó a José María, a Josefa o a Alejandra, quienes no sabían nada sobre cardiopatías congénitas hasta cuando les comunicaron que sus hijos e hijas tenían una.

Recibir una noticia de este tipo genera un enorme impacto en los progenitores que tienen que enfrentarse a una situación inesperada y desconocida. Se viven momentos difíciles en los que afloran sentimientos encontrados y es fundamental contar con el apoyo de familiares, psicólogos profesionales y otras personas que hayan pasado por la misma situación.

En la Asociación Corazón y Vida, somos conscientes de que se trata de un proceso complicado y, por ello, ofrecemos acompañamiento a aquellas familias que lo necesitan. Muchas de las personas que recibieron este apoyo hoy forman parte de nuestra entidad. Le damos voz para que cuenten qué significó para ellas encontrarse con Corazón y Vida; para que valoren el trabajo que desarrollan entidades como la nuestra; y para que den su opinión sobre las asignaturas que siguen pendientes para nuestro colectivo. 

Son relatos en primera persona, con los que seguro que muchos/as de vosotros/as os sentiréis identificados. Agradecemos, de corazón, a quienes habéis compartido vuestra historia.

Tania Díaz

“Me diagnosticaron transposición de grandes vasos un día después de nacer. Mi madre conoció la Asociación a través de la mamá de una pequeña que había estado hospitalizada conmigo varias veces y era fundadora de Corazón y Vida. Le habló de la entidad decidimos sumarnos. La labor de estas asociaciones es fundamental para dar más visibilidad a las enfermedades congénitas del corazón y ayudar a los papás y mamás.

Creo que no hay suficiente conocimiento sobre esta afección. Desde mi punto de vista, se necesita más ayuda psicológica, tanto para la familia como para el paciente, además de ayudas en temas laborales cuando las personas con cardiopatías nos vamos haciendo mayores”.

Alejandra Jareño

“Cuando a mi hijo le diagnosticaron clef mitral, jamás había escuchado hablar de esta afección. Conocí la asociación a través de una persona que pertenece a la Junta Directiva. Me habló de la labor que hace y me planteó si quería colaborar de alguna manera. A partir de ahí, me hice voluntaria. ¿Por qué es necesaria la existencia de este tipo de asociaciones? Porque ayudan a personas que están pasando por momentos muy difíciles que solos no saben gestionar. Pienso que no hay suficiente conocimiento sobre las cardiopatías congénitas”.

Alejandro Fernández

“Mi hija tiene transposición de grandes vasos y recoartación de la aorta. Detectaron la cardiopatía congénita en el embarazo y no sabía nada de esta patología. Conocimos Corazón y Vida cuando nació mi hija y estuvo ingresada. Nos ayudaron mucho con la situación y nos proporcionaron vivienda el tiempo que permaneció hospitalizada.

Son entidades que ayudan a la gente y hacen que se comprendan y apoyen los unos a los otros. Creo que no hay suficiente información sobre esta afección cardiaca y es necesaria más información y ayuda”.

José Ramón Flores

“Carla nació con estenosis subártica por membrana, un diagnóstico que recibimos tras un soplo en una revisión cuando tenía 1 año. Conocimos la asociación en el Hospital Virgen de Rocío de Sevilla cuando la intervinieron por primera vez. Somos socios desde entonces. Nos prestaron ayuda psicológica y alojamiento en el piso que tiene junto al hospital.

Corazón y Vida hace una labor impresionante en los momentos más duros por los que pueden pasar unos padres. La ayuda que te brindan no tiene precio. Considero que existe mucha desinformación aún sobre las cardiopatías congénitas. La labor de entidades como Corazón y Vida es genial, pero las administraciones deberían ayudar mucho más a este tipo de asociaciones”.

José María López

“Mi hijo tiene coartación de aorta, una cardiopatía que no conocía. Me hablaron de ella en el hospital donde nació. La labor de estas asociaciones es importante por el acompañamiento y apoyo a las familias en un momento tan complicado como el nacimiento o el diagnóstico de un niño con cardiopatía congénita.

Pienso que hace falta más visibilidad de la enfermedad y las consecuencias de esta no sólo cardiológicamente, si no en aspectos de retraso en el desarrollo neurológico y de atención temprana”.

Josefa Sánchez

“Mi hijo nació con transposición de grandes vasos y desconocía esta cardiopatía congénita. Conocí a la asociación a través del hospital y me hice socia. Me han ayudado dándome alojamiento en el piso cuando mi hijo fue operado y para mí ha sido una gran ayuda contar con Lucía. La labor de Corazón y Vida es importante porque prestan ayuda en el momento que más lo necesitamos. Pienso que no hay suficiente conocimiento y es necesario dar más visibilidad a las cardiopatías congénitas.

María Gema Martín

«Manuel nació con estenosis aórtica y Ángel con tritanium Dexter. Cuando recibí los diagnósticos no sabía nada de estas afecciones. Conocí Corazón y Vida en el hospital, pero a día de hoy no colaboro con la entidad. La labor de estas asociaciones es importante por el apoyo emocional y el alojamiento que brindan. Pienso que se debería haber más información sobre cardiopatías congénitas y todos los procesos posibles”.

Ana Belén Oliver

“Nació con comunicación interventricular (CIV) y no tenía ni idea de esta cardiopatía congénita. A través del equipo de cardiología del Hospital Reina Sofía de Córdoba conocimos a Corazón y Vida y somos socios. Hemos estado alojados en el piso que tiene la asociación cuando lo necesitamos. La labor de la entidad es importante por el apoyo que ofrece a las familias y porque proporciona colaboración cuando nos encontramos tan lejos de casa y de nuestras familias. Considero que no hay suficiente información sobre cardiopatías congénitas”.

Vanessa Cuberos

“Un día después de nacer, a nuestro hijo le diagnosticaron válvula bicúspide, estenosis aortica y dilatación aorta. Me habló de la asociación una maestra que había tenido una alumna con cardiopatía. Soy socia y, actualmente, no he necesitado ningún servicio. La labor de entidades como Corazón y Vida es importante para dar a conocer las cardiopatías congénitas e impulsar su investigación. Siempre se puede mejorar el conocimiento que ayude a una mayor calidad del colectivo.

Pienso que debería de haber un mayor conocimiento de las historias clínicas por parte de otros profesionales de la sanidad pública y es necesario un mayor seguimiento por parte de la atención primaria. Por ejemplo, propondría mayores controles de niños sanos porque con la pandemia ni siquiera han sido los establecidos para la población general, entre otros”.

Hacer más visible la cardiopatía congénita

Con estas experiencias pretendemos darle visibilidad a las cardiopatías congénitas y mostrar que se trata de una patología bastante frecuente. En los próximos días, compartiremos nuevos relatos. ¡No os los perdáis!