José Antonio Serna: "He querido dar visibilidad a una afección genética como la miocardiopatía hipertrófica"

Bajo el pseudónimo de Asclepio, dios griego de la Salud, José Antonio Serna presentaba “La inocente miocardiopatía”, la segunda obra finalista de nuestro I Concurso de Relatos Cortos “Vivir con Cardiopatía Congénita”, una iniciativa enmarcada dentro de las actividades programadas por la Asociación Corazón y Vida con motivo de la celebración de su 30 aniversario.

“Tengo  8 años y desde hace cinco me diagnosticaron un gen que puede desarrollar en la adolescencia una enfermedad llamada miocardiopatía hipertrófica”. De esta forma comienza esta narración en la que su autor nos adentra en la historia de su hijo Víctor, quien ha heredado la cardiopatía congénita de su familia materna. Una afección que tiene un desenlace fatal, si no está diagnosticada.

Se trata de una obra escrita en primera persona, desde la inocencia de un niño que quiere “ser futbolista» y la inquietud de un padre que tiene claro que el futuro es incierto y no merece la pena perder mucho el tiempo en algo que no sabes cómo va a ocurrir o si va a ocurrir siquiera. Un relato con el que José Antonio ha querido dar visibilidad a este tipo de afecciones genéticas, pero sin caer en el dramatismo o la lágrima. 

Una invitación a vivir el ahora y afrontar el presente con todo su esplendor. José Antonio, Elisabet, gracias por compartir vuestra historia de vida con nosotros.

Pregunta (P): José Antonio, ¿por qué decidiste participar en nuestro concurso de relatos? 

Respuesta (R): Soy una persona a la que le encanta la lectura y la escritura. Debido a ello navego habitualmente por el portal www.escritores.org a fin de echar un vistazo a los certámenes de concursos literarios que se van publicando. Revisando en dicha web el amplio listado existente, di con vuestro anuncio y en cuanto leí la temática, «vivir con cardiopatía congénita».

Lo primero que me vino a la cabeza fue mi hijo Víctor (portador de un gen que puede desarrollar una miocardiopatía hipertrófica) y ahí me dije «tengo que participar sí o sí» y es así como nace mi relato, del cual me siento muy orgulloso con independencia del resultado. 

(P): «La inocente miocardiopatía» es un relato escrito en primera persona en el que cuentas la historia de tu hijo Víctor. ¿En qué consiste la miocardiopatía hipertrófica que le diagnosticaron? 

(R): Todo empezó hace casi doce años, cuando mi cuñado Javi (hermano de mi mujer), se encontró excesivamente fatigado mientras paseaba de manera completamente normal. Tras ello acudió al Hospital General Universitario Dr. Balmis de Alicante y en esa misma visita le diagnosticaron la miocardiopatía hipertrófica, patología que desencadena en una muerte súbita.

El diagnóstico supuso un shock para toda la familia porque sólo pensábamos cuánto le quedaría de vida. Tras muchas pruebas y visitas al cardiólogo, identificaron el gen causante de la miocardiopatía (el gen MYBP3) y aprendimos que gracias a este diagnóstico y a la medicación que le asignaron, podría vivir con esa cardiopatía toda su vida. 

Tras ello, se efectuaron estudios genéticos a toda la familia, ya que aunque los ecocardiogramas realizados previamente eran normales, podría haber algún miembro más que fuera portador del gen. El estudio fue clave puesto que surgieron seis familiares más portadores de dicho gen (entre ellos Víctor), y gracias a ello se les realiza a todos un seguimiento periódico para poder detectar el posible inicio de la miocardiopatía, ya que rara vez da la cara y cuando la da, es con el desenlace final que he comentado antes. Por esta razón nos consideramos afortunados, ya que la información es poder y en este caso mucho más.  

Hay mucha gente que lamentablemente no gozó de la oportunidad de conocer previamente que padecía una afección cardíaca y se tradujo en un fatal desenlace. Seguro que en la retina de muchos está el recuerdo del  malogrado jugador sevillista Antonio Puerta, pero además de este caso, recuerdo particularmente el del futbolista camerunés Marc-Vivien Foé fallecido también durante un partido en el año 2003. Tras su muerte se averiguó que sufría una miocardiopatía hipertrófica, igual que mi hijo Víctor.

Víctor es un niño «bueno de corazón»

(P): ¿Cómo condiciona esta cardiopatía congénita la vida de Víctor? 

(R): Víctor es un niño alegre, feliz y muy inquieto. Recuerdo que su profesora hizo un breve resumen de su personalidad diciendo que es un niño «bueno de corazón». No pudo acertar más de pleno, jeje. A día de hoy, Víctor hace una vida completamente normal como cualquier otro niño, de hecho físicamente es un crío muy activo; le gusta mucho ir al parque con los amigos, jugar al fútbol y practicar judo. Pero sí, que es cierto que periódicamente tiene que acudir al cardiólogo para realizarle una ecografía cardíaca y comprobar cómo se encuentra el grosor del miocardio, lo que indicaba en el relato como «una foto del corazón para ver lo fuerte que está».

Mientras no haya alteraciones todo continúa de manera normal, pero si algún día hay un incremento de esta pared, tendrán que cambiar ciertos hábitos como la realización de deporte de alta intensidad e incluir una medicación para evitar una posible muerte súbita, así de maldita es la miocardiopatía: todo o nada. 

A día de hoy, él simplemente es portador de un gen y es afortunado en conocerlo, ya que rara vez da síntomas, pero el desenlace es fatal si no lo tienes diagnosticado. Todos somos portadores de genes que pueden causarnos enfermedades, que no tienen por qué llegar a desarrollarse. La epigenética es así, se dice que los genes cargan la pistola, pero el ambiente la dispara.  

(P): ¿Qué mensaje has querido transmitirnos con tu relato? 

(R): Dar visibilidad a este tipo de afecciones genéticas y que como tal, todos podemos ser portadores de ellas como consecuencia del azar, pero sin recurrir a un relato dramático o lacrimógeno, sino más bien desde una perspectiva inocente (de ahí el título del relato), que tiene un niño de 8 años como Víctor, que desconoce el problema y las posibles causas que podrían derivar en un futuro, sino que desde su desconocimiento se limita a vivir su día a día de manera intensa y disfrutarlo con absoluta normalidad.

Esto es un poco también lo que quería reflejar, que no tenemos que condicionar nuestro presente pensando en consecuencias futuras. Si hay algo que tengo claro es que el futuro es incierto y no merece la pena perder mucho el tiempo en algo que no sabes cómo va a ocurrir o si va a ocurrir siquiera, por eso debemos afrontar el presente con todo su esplendor o miseria y conforme vayan surgiendo problemas, tendremos que ir analizando y buscando soluciones, pero mientras tanto vivamos el ahora. 

(P): ¿Crees que en la sociedad hay suficiente conocimiento sobre las cardiopatías congénitas? 

(R): Al usuario de a pie por decirlo de alguna manera, quizá no le llega de manera natural información referente a las cardiopatías congénitas. Soy consciente que es un tema tan particular que es difícil poder obtener información de manera casual, sin pretenderlo. Pero sí que es cierto, que cuando uno tiene necesidad de obtener información referente a este tipo de cardiopatías, bien porque tienes un interés particular como es mi caso o por cualquier otro motivo, observas que gracias al trabajo realizado por un gran número de profesionales, puedes tener acceso a multitud de estudios y análisis con evidencia científica, que luego, asociaciones como la vuestra os encargáis de potenciar e impulsar para que todos los que de una manera, más o menos directa, estamos afectados podamos disponer de herramientas que nos permitan que el camino a recorrer no sea tan duro. 

(P): ¿En qué crees que hay que poner más atención en referencia a esta afección? 

(R): El mundo de la ciencia cada vez reclama a las administraciones más ayudas en investigación, así que me uno a dicho reclamo. Para conseguir avances es vital apoyar el trabajo de los científicos, porque cada mejora que puedan lograr, sea del ámbito que sea, va en beneficio ya no sólo de los afectados por cualquier patología, sino también de sus familiares. 

Y fuera completamente del ámbito científico, sí que me atrevería a realizar una reflexión que va más encaminada a la actuación, a la reacción, me explico. Una de las causas más letales en las que puede desembocar una afección cardíaca es una muerte súbita como he indicado al principio. Cuando esto ocurre, la actuación se reduce únicamente a realizar la maniobra de reanimación cardiopulmonar (RCP), no hay más. Pensemos por un momento que cualquiera de nosotros presenciamos un episodio de muerte súbita, ¿sabríamos actuar de manera rápida?, ¿seríamos capaces de realizar una RCP de manera automática?

El corazón es el músculo más importante de nuestro cuerpo y por ello todos, sin excepción, debemos tener unas nociones de cómo tratarlo cuando de repente deja de funcionar. Es por ello que considero que los talleres de técnicas de reanimación que se realizan en ciertos centros educativos de manera ocasional, deberían efectuarse con mayor regularidad a edades cada vez más tempranas y orientados a la parte práctica, para que de esta manera la juventud interiorice de una forma más eficaz la manera de proceder ante un episodio de este tipo, que es más común de lo que muchos pueden considerar. 

(P): Cuando te comunicamos que habías sido segundo finalista, ¿cómo recibiste la noticia? 

(R): Me llevé una alegría tremenda porque en ningún momento me lo esperaba ni era consciente que pudiera ser del agrado del jurado, a quien agradezco enormemente su valoración. Esta es la tercera vez a la que me presento a un concurso de relatos, pero puedo asegurar que es con la que más implicación he escrito. La temática y la vivencia que tengo con el asunto hizo que las palabras fluyeran de manera casi automática, aunque también parte del mérito es de Elisabet, mi mujer (portadora también del gen al igual que Víctor), quien me asesoró sobre cómo podía ir la narración y se emocionó al igual que yo con el resultado final.   

Ha sido un honor haber participado en este primer concurso que organizáis y una auténtica satisfacción personal haber quedado como segundo finalista.