Begoña Manso, cardióloga pediatra, participa en una investigación pionera que permitirá mejorar la calidad de vida de menores con cardiopatías congénitas

Begoña Manso, cardióloga pediatra en el Hospital Infantil Virgen del Rocío de Sevilla, participa en VERICY, un proyecto de investigación pionero en España y que permitirá mejorar la calidad de vida de menores con cardiopatías congénitas.

El denominado, ‘Estudio VERICY: Creación de valores de referencia en ergoespirometría infantil en las principales cardiopatías congénitas, realizada mediante cicloergómetro’, será realidad tras haber recibido la IV Beca Menudos Corazones. En la Asociación Corazón y Vida estamos especialmente contentos con este reconocimiento porque el proyecto será posible gracias al cicloergómetro que donamos, a través de la Fundación Carrefour, al hospital.

En esta entrevista, Begoña Manso, nos explica todos los detalles de VERICY, un trabajo que tiene como objetivo establecer una tabla de valores de referencia de la prueba de espiroergometría con cicloergómetro de niñas, niños y adolescentes, de entre 7 y 17 años con problemas de corazón, así como intervenir directamente sobre su calidad de vida, a través de la recomendación individualizada de ejercicio físico como medida terapéutica.

Pregunta (P): Begoña, ante todo, darte la enhorabuena por haber conseguido que la investigación en la que participas haya sido premiada con la IV Beca Menudos Corazones. ¿Cómo os sentís con este ‘reconocimiento’?

Respuesta (R): Para nosotros este reconocimiento ha sido un regalo y un orgullo. Que una fundación como Menudos Corazones, en la que tanto confiamos los médicos de cardiopatías congénitas, reconozca nuestro humilde trabajo, lo considere y apoye, es todo un regalo.

(P): Nos puedes contar, ¿qué significa este impulso para vuestro trabajo?

(R): Este impulso significa que “no hay más excusas”. Hace años que este estudio nos rondaba por la cabeza.

Es un proyecto que consideramos que es necesario y en el que íbamos a trabajar sin beca. Que nos hayan concedido esta asignación, nos da el empujón final de “venga, hay que hacerlo ya”.

Además, tenemos que ajustarnos a los plazos que establece la Fundación Menudos Corazones y no hay retorno. Todos los caminos comienzan con un primer paso y esta beca es nuestro primer paso de un largo trayecto. Nos han dado el primer empujón y esperamos recibir nuevos balones de oxígeno, de otras entidades, para continuar con el trabajo en el futuro.

(P): ¿Por qué se trata de una investigación pionera?

(R): Porque es la primera vez que se hace un trabajo de este tipo en nuestro país. La prueba de la espirometría con bici, concretamente con cicloergómetro, se ha desarrollado mucho en la población adulta, con y sin cardiopatía, pero en infantil se está empezando ahora. En el caso de menores con cardiopatías congénitas no existen estudios de este tipo en España y hay muy pocos en el resto del mundo. Irán aumentando en los próximos años y está muy bien que uno de los núcleos de este crecimiento esté en nuestro país.

“Vamos a establecer valores de referencia de la prueba de espiroergometría en cicloergómetro de pacientes pediátricos con cardiopatías congénitas”

(P): ¿Cuál es el objetivo y en qué consiste ‘VERICY’?

(R): VERICY es el acrónimo de Valores (V), Espiroergometría (ER), Infantil (I) y Cicloergómetro (C). Con este estudio lo que pretendemos es dar a conocer a la sociedad científica valores de referencia de esta prueba, denominada espiroergometría, en población pediátrica de pacientes con cardiopatía congénita. Ahora mismo, no contamos con valores de referencia. Esto significa que cuando haces una prueba a un menor con cardiopatía, no tienes un estándar de referencia para comparar el valor que obtienes y saber qué significa.

La idea de esta investigación es estudiar a muchos pacientes con diferentes cardiopatías congénitas, con edades de 7 a 17 años, y ver qué se considera un valor normal para su cuerpo. Para conseguir ‘valores normales’ hace falta realizar un alto volumen de pruebas y a muchas personas diferentes porque si no, el valor no es significativo.

Una vez que obtengamos estas tablas, en un futuro contaremos con unos parámetros de referencia para hacer comparaciones. Por ejemplo, hacemos la prueba a un paciente de 7 años que tiene una Tetralogía de Fallot y obtenemos un valor de 24. ¿Este número es bueno, regular o malo? Consultamos las tablas que proporcionará VERICY y, de este modo, podemos ver si está en la media o no de menores con esa edad y esa cardiopatía.

Este es el objetivo de este proyecto, establecer unos valores de referencia de la prueba de espiroergometría en cicloergómetro de pacientes pediátricos con diferentes cardiopatías congénitas.

(P): ¿Cuántas personas estáis involucradas en este proyecto y desde qué centros?

(R): En el proyecto estamos involucrados tres centros: el Hospital Universidad de Donostia de San Sebastián, el Hospital de la Fe de Valencia y el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Pero somos la punta del icerberg del trabajo que viene desarrollando todo el grupo de espiroergometría y rehabilitación cardiaca de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas.

Hemos comenzado los tres centros porque contamos con protocolos muy parecidos para las pruebas de cicloergómetros y cuando se hace un estudio multicentro como este, es conveniente que los parámetros sean los más parecido posibles, para que no haya mucha diferencia entre hospitales. Pero en el fondo, este proyecto va a englobar a todos los centros de España, que están representados en este grupo de trabajo.

Como he comentado, con VERICY damos el primer paso de otros muchos que vendrán detrás. Pretendemos que este estudio ataña también a otros centros, que hagan la prueba en bici o en tapiz rodante. Este trabajo, cuanto más plural sea, es decir, más hospitales intervengan y más cantidad de niños puedan quedar registrados, más valioso será y nos proporcionará una información más certera.

“Con la tabla de valores podremos evaluar de forma objetiva la capacidad funcional de menores con cardiopatías”

(P): ¿Cuánto tiempo lleváis involucrados en esta investigación?

(R): Era un estudio que estaba en nuestra cabeza y que ahora vamos a materializar gracias al respaldo que nos da esta beca. Los tres hospitales contamos con bases de datos y trabajos particulares, pero es la primera vez que vamos a poner en común toda esta información. Hemos establecido unos objetivos para este año y en unos doce meses contaremos con resultados preliminares, pero se trata de un working progress, esto significa que después de este paso daremos muchos más.

(P): ¿Por qué es importante este estudio en el ámbito de las cardiopatías congénitas de menores de 17 años?

(R): Muchas decisiones quirúrgicas, de intervenciones percutáneas o tratamientos farmacológicos están influenciadas por como se encuentran los menores. Para ello se hacen preguntas como “¿te cansas?” “¿puedes ir en bici normal?” “¿puedes correr normal’” “¿puedes hacer la gimnasia como otros compañeros?” Las respuestas son subjetivas porque el cansancio en el fondo es una apreciación que varía mucho según tu emoción.

Con la tabla de valores podremos evaluar de forma objetiva, con números, la capacidad funcional de un individuo. Si es buena, porque la persona lo dice y porque la prueba confirma que el consumo de oxígeno es el adecuado, entonces no será candidata a ningún tipo de intervención o tratamiento. Si por el contrario, independientemente de lo que verbalice, observamos que su capacidad funcional es muy baja, entonces habrá que valorar qué tipo de actuación necesita (intervención, rehabilitación cardiaca, cateterismo o fármaco).

(P): Este trabajo significa también un avance en el campo de la pediatría, sobre todo, para pacientes pediátricos con cardiopatía, ¿por qué hay tan pocos estudios de este tipo?

(R): Es una prueba que nace para adultos, suele ocurrir que los estudios comienzan en población adulta y cuando son probados y validados entonces se comienza con menores. Lo mismo ha ocurrido con la bici, de hecho, hasta hace poco no teníamos bicis pediátricas con lo cual, cualquier niño o niña que midiese menos de 1,45-1,50, no podía dar pedales.

Ahora ya tenemos bicis pediátricas e incluso adaptaciones para que los niños lleguen a los pedales y al manillar, así como mascarillas pediátricas para ajustarlas a sus caritas, con lo cual estamos empezando a tener la tecnología adaptada a este tipo de pacientes.

En pediatría también estos estudios cuestan un poco más por la colaboración que necesitamos de parte de los pacientes. Es una prueba en la que los menores deben darle a tope a los pedales. En ocasiones, si un niño no encuentra en sentido a lo que le pides, en este caso darle a los pedales, pues no le dan. Cuesta más motivarles y esto complica muchas pruebas.

También hay menos estudios por pura naturaleza. Hay más adultos enfermos que niños, afortunadamente.

“Este estudio permitirá mejorar la calidad de vida de niños con cardiopatías congénitas y darle tranquilidad a los padres”

(P): ¿Cómo puede influir vuestra investigación en la mejora de la calidad de vida de los niños, niñas y adolescentes con cardiopatías congénitas?

(R):  Bastante. La calidad de vida es otro parámetro bastante subjetivo, pero es cierto que cuando uno se siente capaz e independiente se siente mucho mejor que cuando no puede hacer cosas. Este estudio, además de medir la capacidad funcional, también ofrece a los padres la tranquilidad que, desde el hospital, se corrobora que su hijo o hija puede hacer deporte de manera segura, algo que está relacionado directamente con la calidad de vida.

Otra ventaja es que, con esta prueba, podemos detectar problemas y darles una solución que influirá en mejorar la calidad de vida.

(P): Desde la Asociación Corazón y Vida estamos especialmente contentos porque en esta investigación se ha utilizado el cicloergómetro infantil que donamos al Hospital Virgen del Rocío, a través de la Fundación Solidaria Carrefour, ¿nos puedes decir para qué sirve exactamente este equipo y por qué ha sido importante contar con él para este estudio?

(R):  El equipo conseguido es el alma del proyecto. Es una bici estática que se frena electrónicamente cuando alcanza el máximo de dureza tolerado por el niño en el pedaleo, momento que concluye la prueba, que dura entre 6 y 10 minutos. Sin el cicloergómetro, VERICY no sería posible. Este proyecto tiene un trabajo científico de análisis e interpretación de los datos, pero los parámetros se obtienen gracias a la bicicleta.

El equipo cuenta también con hay un analizador de gases. Se trata de un software que calcula el aire que entra en los pulmones con la respiración, mientras se hace el ejercicio. Mide la cantidad de oxigeno que se inhala y la cantidad de dióxido de carbono que se expulsa. Con esto se hacen todos los cálculos para averiguar el consumo de oxígeno del paciente.

La tercera parte del equipo es un electrocardiograma que monitoriza, latido a latido, la actividad eléctrica del corazón durante todo el ejercicio. También permite detectar arritmias o isquemias. Esto ya es lo más parecido a lo que era la ergometría convencional, pero el cicloergómetro infantil y el analizador de gases, nos permite obtener todos los datos que necesitamos para calcular la capacidad funcional de los menores.

(P): ¿Por qué crees que es importante impulsar la investigación de las cardiopatías congénitas infantiles?

(R):  Es importante porque la investigación trae conocimiento y esto progreso. En ámbitos como el de la pediatría o el de enfermedades minoritarias, es más difícil llevar a cabo proyectos de investigación porque hay menos volumen de casos y hay que hacer mayores esfuerzos. En nuestro caso, la IV Beca de Menudos Corazones supone un granito de arena para tejer el conocimiento que necesitamos para mejorar la atención a nuestros pacientes.