14F | Desde Corazón y Vida reivindicamos la importancia del bienestar psicológico y social de las personas con cardiopatía congénita

Con motivo del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, la Asociación Corazón y Vida quiere poner en valor la importancia de visibilizar esta patología, que afecta a 1 de cada 125 recién nacidos en España. En esta jornada, busca concienciar sobre las necesidades médicas, psicológicas y sociales de las personas con cardiopatía congénita y sus familias, así como destacar la labor de las entidades que las acompañan en su día a día.

El 14 de febrero es una fecha de sensibilización, pero también de reconocimiento a la investigación médica y científica, así como los avances tecnológicos que han permitido mejorar la esperanza y calidad de vida de quienes nacen con una anomalía cardíaca. Sin embargo, el camino no es fácil y requiere de atención multidisciplinar y de un acompañamiento continuo.

En el tratamiento de las cardiopatías congénitas, la atención médica debe ir acompañada de un enfoque integral que contemple el bienestar psicológico y social de los pacientes y sus familias.

La celebración de este día es fundamental para concienciar de los desafíos a los que hacen frente las personas cardiópatas y sus familias. “El diagnóstico de una cardiopatía congénita supone un antes y un después en la vida de cualquier persona, y la incertidumbre puede ser abrumadora. En estos momentos, la ayuda psicológica es muy importante y prueba de ello es el número de peticiones que atendemos desde nuestra asociación”, señala Helena Sameño, presidenta de Corazón y Vida.

En el último año, Corazón y Vida ha realizado 2.098 intervenciones a través del servicio de apoyo psicológico. Esta demanda refleja la necesidad de contar con un soporte emocional para quienes se enfrentan a la angustia de un diagnóstico, el proceso de intervenciones quirúrgicas o el impacto emocional de vivir con una patología crónica.

“La ansiedad, el miedo y la incertidumbre son emociones recurrentes en las familias con un hijo o hija con cardiopatía congénita. Acompañarlas en este proceso es fundamental para su bienestar emocional y para que puedan afrontarlo con más recursos. Cada persona es única, al igual que su manera de enfrentar situaciones como esta. Por eso, nuestro trabajo se basa en la escucha, el acompañamiento y el apoyo adaptado a sus necesidades”, explica Saray Ramírez, psicóloga de Corazón y Vida.

El papel de las asociaciones

Entidades como Corazón y Vida desempeñan una labor esencial en la mejora de la calidad de vida de las personas con cardiopatía congénita. Además del apoyo psicológico y el acompañamiento hospitalario, la asociación ofrece información, orientación sobre trámites administrativos o asesoramiento sobre recursos disponibles, atendiendo 334 solicitudes durante 2024.

“La mayoría de las madres y padres, al recibir el diagnóstico de su hijo o hija, no saben qué hacer ni a quién acudir. Para ello, contar con información clara y apoyo emocional es muy importante. Saber que no están solos en un proceso como este, supone un gran alivio para muchas familias y eso es lo que precisamente encuentran y valoran de nuestra asociación”, indica Myriam Andrada, directora de Corazón y Vida.

La mejora en el diagnóstico y tratamiento de las cardiopatías congénitas en la edad pediátrica, incluso neonatal, ha hecho que cada vez más personas alcancen la vida adulta, lo que plantea nuevas necesidades. Un ejemplo es la transición de la atención pediátrica a la de adultos, un hito importante en la vida de un adolescente con cardiopatía congénita. Por ello, preparar al menor este cambio facilita que el proceso sea más fácil.

“Es una etapa que puede durar entre 2 y 5 años, según la madurez de cada persona, y que permite despedirse gradualmente de la vida pediátrica, que se deja atrás, y enfrentarse de una manera planificada a la vida adulta. Este proceso sirve para afianzar conocimientos, ganar seguridad y adquirir autonomía”, explica Inés Roldán, psicóloga de Corazón y Vida.

60 familias se han alojado en los pisos de Córdoba y Sevilla

Otro pilar fundamental para Corazón y Vida es el servicio de alojamiento gratuito para quienes tienen que desplazarse para procedimientos quirúrgicos de sus hijos o hijas. Durante 2024, 60 familias se han alojado en las viviendas de Córdoba y Sevilla, con una estancia media de 20 días.

En el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, desde Corazón y Vida reafirmamos nuestro compromiso con la sensibilización y la mejora de la calidad de vida de quienes conviven con esta afección cardíaca. Visibilizar sus necesidades es el primer paso para seguir avanzando en su bienestar y en el reconocimiento de una atención más humanizada e inclusiva.