Rocío dona parte de las ventas de su libro a Corazón y Vida

Rocío Gonzalo tiene espina bífida y ha decidido compartir su historia de vida en ‘Dilemas del alma sobre ruedas’. Una aventura literaria que jamás se había planteado, pero que hoy en día es una realidad. Hay retos que se asumen y nos llevan a hacer cosas inimaginables. Este libro es un ejemplo.

Dice que es «más feliz dando, que recibiendo», algo que confirmamos desde Corazón y Vida, dado el gesto que ha tenido con nuestra asociación, donando parte de las ventas de este libro a nuestra entidad.

Es Técnico en Gestión Administrativa y trabaja en la Fundación Valentín de Madariaga. Hemos querido saber un poco más sobre las inquietudes de esta sevillana, quien «ama su capacidad diferente», y que nos consta que tiene un corazón muy solidario.

Os invitamos a conocer a Rocío. Una mujer valiente, comprometida y muy generosa. Gracias por tu respaldo, convertiremos esta aportación en ayuda para personas con cardiopatía congénita y sus familias.

Un reto que se convirtió en un libro

Pregunta (P): Rocío, ¿por qué decidiste escribir este libro?

Respuesta (R): Soy una persona muy creyente y pienso que lo que la vida te quita por un lado, te lo da por otro. Me quitó la capacidad de andar, pero me dio el don de expresarme. Siempre me ha gustado escribir el típico mensaje bonito a mis amigas por su cumpleaños, expresar lo que siento y demás. Decidí escribir este libro porque una amiga de mi madre una vez me retó en Facebook a «los tres días de positivismo», que consistía en escribir algo positivo en esta red social durante tres días.

Acepté el reto porque, si soy sincera no tenía mucha confianza con esta persona y me daba un poco de vergüenza decirle que no. Así que durante tres días publiqué post cortitos intentando ser lo más positiva posible. A raíz de esas tres publicaciones, me llegaron comentarios tales como, «qué bien escribes», «qué bien te expresas» o «deberías escribir un libro». Sinceramente, cuando leí este mensaje pensé «se le ha ido la cabeza a esta persona que me está proponiendo escribir un libro», pero no fue el único comentario que recibí con esta sugerencia y la idea se quedó ahí porque a mi esto me venía muy grande.

Un día estaba cenando con una amiga mía y de repente me miró a los ojos y me dijo «te tengo que proponer una cosa». Por el modo en el que me miró le respondí, «no se te vaya a ocurrir proponerme a escribir un libro porque te digo un no rotundo, ¡ni se te ocurra!». Su respuesta fue, «pues sí, yo pensaba decirte que escribieses un libro». Me negaba porque era un reto enorme y no me veía capaz. Pero se puso bastante insistente y entonces le dije, «bueno, si tú me ayudas, a lo mejor empiezo a escribirlo».

Lo cierto es que soy una persona muy constante, pero pensaba que iba a ser un proyecto abocado al fracaso, como otras iniciativas que he iniciado a lo largo de mi vida. Sin embargo, no ha sido así. Empecé con poca confianza en mí, pero ha salido adelante.

«Es un libro autobiográfico, donde abordo mi capacidad diferente»

(P): ¿Qué tema abordas en él?

(R): Este libro es autobiográfico, donde abordo mi capacidad diferente, no me gusta llamarlo discapacidad, que en este caso es la espina bífida, y todo lo que esto conlleva para una persona tener una capacidad diferente. Hay un par de capítulos en los que hablo de las terapias ecuestres y dedico un capítulo a un ser muy especial para mí, mi caballo. No deja de ser una herramienta que me ayuda y me da facilidades para convertirme, en ciertos momentos, en una persona sin discapacidad. El está muy relacionado con mi crecimiento personal y por eso está presente en mi libro.

(P): ¿Qué aspectos de tu experiencia personal has compartido en tu libro y por qué crees que es importante sensibilizar a los demás sobre la espina bífida?

(R): Hago un recorrido por mi vida, desde que nací, que eso lógicamente me lo han contado, hasta el día de hoy. Creo que es importante sensibilizar, no solo sobre la espina bífida, sino sobre cualquier capacidad diferente. Afortunadamente, hay mucha gente muy sensibilizada con esto, pero también hay muchas personas que aún me sorprenden. A veces, voy por la calle, se me quedan mirando y se convierten en la ‘niña del exorcista’ cuando paso por su lado.

Por suerte o por desgraciada, mi experiencia de vida me invita a pensar que esa chica o ese chico no me mira porque tenga unos ojos muy bonitos o porque le guste la camiseta que llevo. Lo que se me pasa por la cabeza es que me está mirando porque voy en una silla de ruedas, que eso es lo que, entrecomillas, a mi me hace ‘ser diferente’. No me gusta utilizar esta palabra, pero creo que todos pueden entender qué es lo que quiero decir.

(P): Entonces, dinos ¿por qué hay que sensibilizar sobre la discapacidad o capacidad diferente?

(R): Una de las cosas que digo siempre es, «no necesito que sea fácil, solo que sea posible». Soy una persona que ama su capacidad diferente, pero hay gente que no tiene esa suerte. Por eso creo que, si te rodeas de personas que te ayudan, te enseñan, te animan y te dan herramientas para llegar amar tu vida, tengas o no una capacidad diferente, pienso que todo sería mucho más fácil. Por tanto, esa es la principal razón por la que es importante sensibilizar a los demás con respecto al apasionante mundo de las capacidades diferentes.

(P): Tu libro se llama ‘Dilemas del alma sobre ruedas’, ¿por qué este título?

(R): «Sobre ruedas» porque estoy en una silla de ruedas y mi vida va sobre ruedas. «Del alma» porque soy una persona super creyente y creo que cuando las cosas se hacen con alma y con corazón, bajo mi punto de vista, salen mejor y están mejor hechas. Y no he querido de dejar de nombrar los dilemas porque, aunque he aprendido a amar mi vida y capacidad diferente, gracias a la ayuda de psicólogos y la gente que me rodea, también se me han presentado bastantes dilemas y líos de cabeza. Esos «qué hago», «lo estaré haciendo bien», en definitiva esas preguntas sin respuesta que todos tenemos.

(P): ¿Dónde se puede adquirir?

(R): En la Casa del Libro y también por Amazon.

(P): ¿Qué te llevó a tomar la decisión de donar parte de los fondos generados por la venta del libro?

(R): Desde el primer momento tenía claro que no quería ganar dinero con esto, que quería hacer algo y no tenía claro el qué. Siempre pensé que si terminaba el libro, lo imprimiría y lo regalaría a mis allegados. Me parecía un espanto recibir dinero de mis familiares o amigos por algo que yo había escrito. Pero bueno, mi madre me convenció para que me pusiera en contacto con diferentes editoriales y hubo una que me dijo que sí, que me ayudaba.

Un día hablando con ella, me sugirió donar parte de los beneficios a alguna asociación y me pareció una buena idea porque así, no me lucraba de esto y cumplía uno de mis sueños que es ayudar a los demás. Soy una persona más feliz dando, que recibiendo.

«Se unían muchas razones para destinar mi donación a Corazón y Vida»

(P): ¿Por qué has elegido Corazón y Vida para hacer esta donación?

(R): Tengo una amiga, María, que es madre de Alvarito, un niño milagro como yo le llamo, que tiene una cardiopatía congénita doble. Es un guerrero y luchador, una persona maravillosa. Cuando conocí su historia y, unido a que tenía pensado donar parte de los beneficios a una asociación, me puse a investigar si pertenecía a alguna asociación.

Por otro lado, soy también muy amiga de Nely, presidenta Corazón y Vida, y Teresa. Como ves, se unían muchas razones para destinar mi donación a Corazón y Vida.

(P): ¿Cómo conociste nuestra entidad? 

(R): Principalmente, por Teresa y Jaime, padres de Pilar, que pertenecen a esta asociación. He participado como voluntaria en muchas iniciativas solidarias que han impulsado, pero con el tiempo he conocido a personas que me han unido aún más con Corazón y Vida.

(P): ¿Qué destacarías de nuestra labor?

(R): Destacaría muchas cosas. El otro día conocí vuestro piso de Sevilla, que sirve de alojamiento para familias con hijos hospitalizados y, aunque todo lo que hacéis es importante, esta me parece una magnífica labor. Que esos padres tengan un sitio donde descansar, desconectar, acudir para recibir apoyo… Esto unido al apoyo psicológico que se brinda y a las magníficas personas que forman parte de la asociación.

Diría que Corazón y Vida es una entidad que satisface todas las necesidades, tanto de personas con cardiopatía congénita como sus familias. Para mi es algo que reseñar porque siempre nos centramos en las personas que tienen ‘el problema’, pero ¿qué pasa con quienes están alrededor? Que una madre tenga la opción de recibir apoyo psicológico, respecto a la situación que está viviendo con su hijo en la UCI, me parece fundamental. Y este apoyo que brindáis a terceros, me parece importante y a destacar.

(P): ¿Cómo valoras la labor que realizan entidades como Corazón y Vida para ayudar a personas cardiopatías congénitas y sus familias?

(R): Me parece una labor maravillosa. Cuando una persona está ingresada en un hospital, está atendida por los profesionales médicos, pero ¿quién se ocupa de los familiares? Por lo tanto, no tengo palabras para valorar la labor que realizan entidades como la vuestra con las personas con cardiopatía congénita y sobre todo con sus familias. El entorno de una persona con cardiopatía o con una capacidad diferente siempre es el gran olvidado. El hecho de que Corazón y Vida centre su atención también ayudar a las familias me parece importante.

(P): ¿Crees que hay suficiente concienciación sobre afecciones como las cardiopatías congénitas?

(R): Diría que no la hay suficiente concienciación y, hablo desde mi experiencia, creo que tenemos también mucha desinformación. Ahora sí conozco más sobre esta afección, pero al principio no sabía cómo tratar a Pilar. No tenía claro si el hecho de tener una cardiopatía congénita podía afectar también al desarrollo neurológico o motor, por ejemplo. Creo que lo importante es tener información y con ello habrá más concienciación aún si cabe.

(P): ¿Por qué animarías a quiénes lean esta entrevista a colaborar con Corazón y Vida?

(R): Porque Corazón y Vida es una entidad maravillosa. Me sorprende gratamente que englobe, se preocupe y ocupe de atender todas las necesidades tanto de usuarios con cardiopatía congénitas como familiares. 

(P): Por último, desde tu experiencia, ¿qué importancia tiene apoyar a, personas afectadas por enfermedades crónicas?

(R): Me gustaría recordar que estas personas ya está librando una batalla por dentro, por lo tanto intentemos no echarle palitos al fuego y reavivar ese fuego. Deberíamos normalizar ver a una persona con características físicas especiales, por decirlo de alguna manera, que vaya en silla de ruedas o tenga síndrome de Down, por ejemplo. Si me ves, a mi no me molesta que me preguntes qué te pasa, no me importa explicarlo. Yo he aprendido a amar mi capacidad diferente, pero también soy consciente de que otras personas no lo han conseguido. Entonces, por favor, vamos a intentar ser conscientes que esa persona está librando suficientes batallas.

Creo que muchas veces se actúa más por desconocimiento, que por maldad. Por tanto, actuemos con naturalidad. Si quieres ayudar de verdad, acércate y di, «perdona, ¿te ayudo?». Eso es mucho más gratificante para mi, que notar que te miren como si fueses un bicho raro. Vamos a intentar, por favor, no ponérselo difícil a quienes estén librando batallas con espina bífida, silla de ruedas, autismo, cáncer o síndrome de down, por ejemplo. No juzguemos, ni prejuzguemos.