Las cardiopatías congénitas siguen siendo bastante desconocidas a pesar de su incidencia

El 14 de febrero se celebra el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, una fecha en la que desde la Asociación Corazón y Vida queremos recordar que sigue siendo una patología bastante desconocida, a pesar de ser el defecto congénito más frecuente en nuestro país, con una incidencia aproximada de 8 por cada 1.000 nacimientos.

Las cardiopatías congénitas surgen durante el desarrollo embriológico y responden a un error en la formación de la estructura del corazón. No existe una causa específica que explique por qué ‘algo falla’ en este proceso, aunque sí hay identificados algunos factores que pueden influir como causas genéticas, ciertas enfermedades durante el embarazo, el consumo de tóxicos o determinados medicamentos.

El Plan Integral de Atención a las Cardiopatías de Andalucía estima que cada año se diagnostican en torno a 600 nuevos casos en nuestra comunidad, cifra que demuestra que no se trata de una patología infrecuente. A pesar de lo que indican los datos, «detectamos que existe un gran desconocimiento sobre esta afección cardiaca. Un alto porcentaje de las familias que atendemos en la asociación lo escuchan por primera vez este término cuando reciben el diagnóstico de su hijo o hija. Por tanto, creemos que es importante que haya más información sobre cardiopatías congénitas y sus consecuencias», señala Helena Sameño, presidenta de la Asociación Corazón y Vida.

Nuestra asociación presta apoyo a pacientes con cardiopatías congénitas y sus familias en los Hospitales Virgen del Rocío de Sevilla y Reina Sofía de Córdoba, centros de referencia en Andalucía.

Según los datos facilitados por el hospital sevillano en relación con las cardiopatías infantiles, durante 2021, este centro atendió a 5.500 menores en consultas externas de cardiopatía pediátrica, llevó a cabo 120 cirugías cardiacas, efectuó 150 cateterismos cardiacos infantiles, realizó 110 resonancias cardiacas y 15 estudios electrofisiológicos (pruebas que ayudan a los médicos a conocer la causa del ritmo cardíaco anormal).

Recibir ayuda psicológica adecuada es muy importante

En el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, desde la Asociación Corazón y Vida también queremos subrayar la importancia que tiene para las personas con cardiopatía congénita y sus familias recibir una atención psicológica adecuada en diferentes momentos y etapas de sus vidas.

«Cuando te comunican que tu hijo o hija tiene un problema cardiaco, la noticia genera un gran impacto emocional. Contar con ayuda profesional es importante para tomar conciencia de la situación y saber cómo afrontarla. No hay que olvidarse de la persona cardiópata, quien también va a necesitar algún tipo de atención a lo largo de su vida. De hecho, la intervención psicológica es uno de los servicios más demandados en nuestra asociación. En el último año, nuestras psicólogas han atendido a más de 800 personas», explica Sameño.

Uno de esos ‘momentos críticos’ para las familias son las estancias que pasan los menores en el hospital para el tratamiento de su cardiopatía congénita. “La asociación cuenta con dos pisos en alquiler, uno en Córdoba y otro en Sevilla, que cedemos a aquellas personas que viven fuera de estas ciudades y lo necesitan. Durante 2021, 42 familias se han alojado en estas viviendas», indica Myriam Andrada, directora de Corazón y Vida.

En los últimos años, los nuevos avances médicos y de técnicas de diagnóstico están permitiendo aumentar la supervivencia y reducir considerablemente la mortalidad.

«Es innegable el progreso que hay en el campo de las cardiopatías congénitas, pero aún queda mucho por hacer. Por ejemplo, hay líneas de investigación que integran a equipos de médicos e ingenieros y esto es positivo, porque partiendo de que se trata de una anomalía que afecta al corazón, corregirla es una auténtica obra de ingeniería, sobre todo, en aquellos casos más graves. Por otro lado, los avances que se produzcan en el ámbito de los trasplantes de corazón son también muy importantes para nuestro colectivo porque muchas personas, tanto menores como adultos, acaban necesitando un trasplante», indica Sameño.

Con motivo del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, desde la Asociación Corazón y Vida hemos impulsado diferentes actividades con las que dar visibilidad a esta afección y llegar a aquellas personas que puedan necesitar de nuestros servicios.