Consulta de transición para cardiopatías congénitas

¿Qué son las consultas de transición para cardiopatías congénitas y cuál es su objetivo? Cuando un adolescente con cardiopatía congénita crece, tiene que pasar de las Unidades Pediátricas de Cardiología al Servicio de Cardiología de Adultos, es decir, a las llamadas Unidades de Cardiopatías Congénitas del Adulto (UCCA).

Este paso representa un auténtico reto para los menores que padecen este tipo de afecciones y sus familias, dado que tienen que empezar a hacerse cargo de su patología. Para facilitar este cambio, existen programas específicos dirigidos a estos jóvenes y sus progenitores.

Es el caso del Hospital Universitario Virgen del Rocío (HUVR) de Sevilla. Este centro cuenta, desde noviembre de 2015, con consultas de transición, una iniciativa que tiende un puente entre el hospital infantil y el de adultos, así como entre los profesionales que comparten la atención de los mismos pacientes en distintas etapas de sus vidas.

En este programa de atención a adolescentes con cardiopatía congénita y sus familias está implicada la Asociación Corazón y Vida, dado que nuestra psicóloga Inés colabora con el equipo de profesionales que forman parte de la ‘Unidad de transición y de cardiopatía congénita del adulto’ del HUVR.

¿Cuál es el objetivo de estas consultas de transición?

Sobre los 15 años, conviene ir preguntando cómo realizar esa transición en el centro hospitalario e informándose sobre los pasos a dar para preparar el proceso. Se trata de un cambio personal, en el que el adolescente gana autonomía en diferentes esferas de su vida. Hasta ese momento, la gestión de la salud había correspondido a los progenitores, sin embargo, a partir de ahora el paciente debe ser capaz de asumir progresivamente esa tarea.

Este programa es “importante porque el paciente se está haciendo adulto, teniendo por tanto que adquirir responsabilidades en su enfermedad, siendo él quien deba conocer la enfermedad y la forma de abordarla, y adquiriendo conocimiento de los hábitos de vida saludable para llevar una vida sana, lo que favorecerá en el desarrollo adecuado de la cardiopatía”, explica Inés.

El equipo de transición está formado por una enfermera, una psicóloga y una cardióloga pediátrica. La enfermera, tal y como lo hacían en el hospital infantil, realiza un electrocardiograma, mide el peso, la talla, la tensión arterial y la saturación. Ella, junto con la psicóloga, realizan una entrevista con el objetivo de conocer los hábitos de vida del paciente y poder orientarlo en esta nueva etapa.

En la entrevista se abordan temas muy importantes para la salud como el conocimiento sobre la cardiopatía congénita que padece, los hábitos de alimentación, la forma de divertirse, el deporte, la higiene, la vida sexual, la vocación profesional… “En ella se indagan sobre posibles miedos, inquietudes, emociones negativas, dudas o sueños para los que tratamos de dar respuestas. Se informa también sobre el certificado de discapacidad y como solicitarlo en caso de que fuera viable”, indica nuestra psicóloga.

Tras esta entrevista, pasa de la consulta con el cardiólogo pediátrico a la de transición, donde le realizan una revisión de forma similar a la que hacían en la consulta de pediatría (anamnesis, exploración y ecocardiografía). “En esta fase, el especialista comprueba cuánto sabe el adolescente sobre su cardiopatía y le explica todo sobre ella, de modo que el paciente comienza a conocer y hacerse autónomo de su enfermedad”, añade Inés.

Conocimiento, autonomía y comunicación

Durante la consulta de transición se trabajan los grandes hitos de la adolescencia, tales como:

El conocimiento de uno mismo: los adolescentes conocen en qué consiste la cardiopatía que padecen, cuándo les intervinieron, qué cateterismos tienen, qué lesiones residuales padecen o cuál es la evolución futura.

La autonomía: deben aprender a cuidar de sí mismos, ser responsables con lo que comen, cómo se divierten, qué conductas de riesgo han de evitar, qué medicinas tienen que tomar o cuándo deben acudir a revisión, entre otras cuestiones.

La comunicación: tiene que aprender a expresarse y a explicar síntomas y preocupaciones. Las consultas de transición van dirigidas al adolescente, la familia acompaña, pero no interviene.

A veces, algunos pacientes y sus familiares viven el sentimiento de pérdida del profesional que le ha llevado el control probablemente desde el nacimiento, una pérdida extensible al resto del personal o incluso a la estructura física que les ha acompañado durante años.

Por ello, indirectamente, el equipo de transición colabora con profesionales que, de forma transversal, asisten al adolescente en cualquier circunstancia clínica que pudiera acontecer en esta etapa: hemodinamistas, cirujanos, electrofisiólogos, radiólogos, ginecólogos… Este trabajo en equipo garantiza la continuidad asistencial del paciente, que en estos casos es durante toda su vida.

La transición de la unidad de pediatría a la de adultos es un hito importante en la vida de un adolescente con cardiopatía congénita y, por eso mismo, si se prepara al menor para dar el paso, el cambio será más fácil y efectivo.

Esta consulta de transición para cardiopatías congénitas representa el puente que recorren los adolescentes cuando salen del final del camino de la Cardiología Pediátrica y se adentran en el mundo de la UCCA. Es un proceso que se tarda en recorrer 2-5 años, según la madurez, y que permite despedirse despacio de la vida ‘pediátrica’, que se deja atrás, y enfrentarse de una manera planificada a la vida ‘adulta’. Este puente marca un camino para afianzar conocimientos, ganar seguridad y adquirir autonomía.

En la Asociación Corazón y Vida, llevamos desde 1983 trabajando en la atención de personas con cardiopatías congénitas en Andalucía. Si tienes interés o necesitas más información sobre la consulta de transición, no dudes en ponerte en contacto con nuestra entidad.