Cómo comunicarle a mi hijo o hija que tiene una cardiopatía congénita

Cuando un niño o niña tiene una cardiopatía congénita, una de las preocupaciones más grandes para los padres y madres es cómo comunicarle su diagnóstico. Explicar una condición de salud de manera adecuada es fundamental para que el pequeño entienda su situación sin miedo ni angustia. A continuación, te ofrecemos algunas pautas basadas en la experiencia de especialistas y en las recomendaciones de entidades como la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Congénita (SECPCC).

Infórmate primero para explicar con claridad

Antes de hablar con tu hijo o hija sobre su cardiopatía, es esencial que como padre o madre tengas un conocimiento básico de su condición. Debes saber:

• Cuál es el tipo de cardiopatía que tiene.
• Qué síntomas puede experimentar.
• Cuáles son las limitaciones, si las hay.
• Cuál es el tratamiento necesario.
• Cómo explicarlo a otras personas de su entorno (profesores, familiares, amigos).

Si tienes dudas, consulta siempre con su cardiólogo o con profesionales sanitarios especializados. Estar bien informado te ayudará a transmitir tranquilidad y seguridad a tu pequeño o pequeña.

Prepárate emocionalmente

Hablar con tu hijo o hija sobre su afección cardíaca no es fácil. Es normal sentir miedo, tristeza o incertidumbre. Sin embargo, es importante que elijas un momento en el que te sientas fuerte emocionalmente. Debes transmitirle su condición con naturalidad, evitando que perciba miedo o angustia en ti.

Si lo necesitas, puedes buscar apoyo en asociaciones de familias con niños con cardiopatías congénitas, donde encontrarás experiencias similares que te ayudarán a afrontar la conversación.

Comunicarle su cardiopatía congénita según su edad

La información debe adaptarse a la edad y nivel de comprensión del niño o la niña. No se trata de ocultarle nada, sino de explicarlo de manera adecuada para que pueda asimilarlo sin generar angustia.

👶De 2 a 6 años: a través del juego

A esta edad, los niños y niñas aprenden mejor mediante el juego, los cuentos o las canciones. Puedes utilizar dibujos o peluches para explicarle dónde está su corazón y por qué necesita algunos cuidados especiales. Algunos libros infantiles sobre cardiopatías pueden ayudarte en esta tarea.

👧De 6 a 12 años: explicaciones más detalladas

A medida que crecen, los niños y niñas necesitan explicaciones más precisas. Puedes contarle que su corazón funciona de manera diferente y que, gracias a los médicos y al tratamiento, puede seguir haciendo muchas de las cosas que le gustan. Es importante animarle a preguntar y resolver sus dudas con honestidad, pero sin alarmarlo.

👱A partir de los 12 años: fomentar la autonomía

En la adolescencia, el niño o niña ya tiene capacidad para comprender información médica más técnica. Es un buen momento para fomentar su autonomía en el cuidado de su salud, explicándole la importancia de seguir el tratamiento y de estar atento a posibles síntomas.

Adaptar el lenguaje y fomentar la comunicación

Es fundamental utilizar un lenguaje claro y adaptado a su edad. No es necesario usar términos médicos complejos, pero tampoco infantilizar demasiado la explicación. Además, es importante:

• Animarle a que haga preguntas.
• Escuchar sus miedos y preocupaciones.
• Preguntarle cómo entiende lo que le has contado.
• Repetir la información de forma progresiva y natural en su día a día.

Normalizar sus emociones

Cada persona reacciona de manera diferente al conocer su diagnóstico. Algunas pueden sentir tristeza, miedo o incluso enfado. Como padres y madres, debéis validar sus emociones y ofrecerle apoyo emocional. Frases como «entiendo que te sientas así» o «estamos aquí para ayudarte en lo que necesites» pueden ser de gran ayuda.

Si notas que tu hijo o hija tiene dificultades para gestionar sus emociones, es recomendable buscar apoyo psicológico especializado, que le ayude a afrontar su diagnóstico de una manera saludable.

Construir un entorno de apoyo

Es importante que el niño o la niña no se sienta solo en su proceso. Informar a su entorno cercano (familiares, profesores y amigos) sobre su cardiopatía congénita puede ayudarle a sentirse comprendido y apoyado.

En este sentido, las asociaciones pueden ser un gran apoyo, ya que permiten interactuar y conocer a otras personas con cardiopatías congénitas y compartir experiencias con ellas.

Contarle su cardiopatía congénita no es fácil

Comunicarle a un niño o niña que tiene una cardiopatía congénita no es tarea fácil, pero con preparación, empatía y un enfoque adecuado, se puede hacer de manera natural y positiva. Adaptar la información a su edad, normalizar sus emociones y fomentar su autonomía son claves para que cuente con una visión clara sobre su afección cardíaca.

En la Asociación Corazón y Vida brindamos apoyo psicológico a personas con cardiopatías congénitas y sus familias con el objetivo de mejorar su calidad de vida. Llevamos trabajando desde 1983 en la atención de personas con cardiopatías congénitas en Andalucía.  Si necesitas información, asesoramiento o ayuda, no dudes en ponerte en contacto.

No te pierdas este video en el que Saray, nuestra psicóloga de Córdoba, explica los pasos a seguir para comunicarle a tu hijo o hija su cardiopatía 👇