Cardiopatía congénita y discapacidad

Tanto el ordenamiento jurídico internacional como nacional recoge de manera extensa y detallada “los derechos de las personas con discapacidad, así como las obligaciones de los Estados de protegerlos y asegurarlos” así, conforme a nuestra Constitución (arts. 14 y 49), los poderes públicos deben asegurar que las personas con discapacidad puedan disfrutar del conjunto de todos los derechos humanos: civiles, sociales, económicos y culturales.

Este mandato tuvo su correlato en diversas normas  regularizadas, aclaradas y armonizadas mediante el Real Decreto Legislativo 1/2013, de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, al tiempo que se adecuaba definitivamente a la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad, aprobada el 13 de diciembre de 2006 por la Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU) y ratificada por España el 23 de noviembre de 2007 (BOE 096 de 21/04/2008), superando la perspectiva asistencial de la discapacidad para abordar una basada en los derechos humanos, pasando así a considerar a las personas con discapacidad plenamente como sujetos titulares de derechos y no como meros objetos de tratamiento y protección social, con el propósito, como dice textualmente la propia norma de «promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por las personas con discapacidad y promover el respeto de su dignidad inherente».

A dichas normas ha de añadirse la Ley 41/2003, de protección patrimonial de las personas con discapacidad, […] ,habida cuenta de la importancia para el bienestar de los discapacitados de la existencia de medios económicos suficientes para atender a sus necesidades vitales, así como algunas otras disposiciones estatales y autonómicas.

¿Quién tiene la consideración jurídica de discapacitado?

Conforme a lo dispuesto en el artículo 4.1 del RDL 1/2013 «Son personas con discapacidad aquellas que presentan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales, previsiblemente permanentes que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás».

Ahora bien, en su apartado 2, considera discapacitada a una persona solo y cuando así se determine administrativamente, «aquellas a quienes se les haya reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 33 por ciento» por el órgano competente y asimilados, , extremo que nos remite al R.D. 1971/1999, de 23 de Diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad.

El documento que acredita la condición de persona con discapacidad (temporal o definitiva) es el certificado de discapacidad. En Andalucía, lo expide la Consejería de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad, a través de los Centros de Valoración y Orientación, como resultado de una previa valoración por un equipo multidisciplinar (médico, psicólogo y trabajador social) que ha debido solicitarse antes con carácter voluntario, conforme a la ORDEN de 17 de marzo de 2011, por la que se crea la tarjeta acreditativa del grado de discapacidad y se regula el procedimiento para su concesión.

Desde el 30 de marzo de 2011, a todos los residentes en la Comunidad Autónoma Andaluza a los que se les reconozca un grado de discapacidad igual o superior al 33%, se les emitirá de oficio una tarjeta acreditativa. A los que lo tengan reconocido con anterioridad, tanto el modelo de solicitud como el modo de solicitarlo online pueden encontrarlo pinchando aquí.

Procedimiento para la valoración

El procedimiento para el reconocimiento, declaración y certificación del grado de discapacidad está regulado mediante el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad, norma basada en la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) de la O.M.S. de 1980, hace tiempo desfasada, aceptándose pacíficamente por todos (grupos parlamentarios, asociaciones sin ánimo de lucro y la ciudadanía en general) la necesidad de adoptar nuevos baremos que valoren la discapacidad de acuerdo con la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y la Salud de 2001 (CIF).

La solicitud podemos entregarla, junto a la documentación requerida en la misma, en cualquiera de los Registros Generales de la Junta de Andalucía o telemáticamente, encontraréis toda la información sobre solicitud y trámites aquí. Posteriormente recibiremos, en el domicilio señalado en nuestra solicitud y por correo certificado, la citación para que nos personemos en el Centro de Valoración y Orientación a fin de ser valorados.

• Solicitud valoración grado discapacidad.
• Centros de Valoración y Orientación personas discapacidad Andalucía.
• Información a la ciudadanía en Discapacidad.

Valoración de la cardiopatía congénita

Existe una gran tipología de cardiopatías congénitas de muy diversa gravedad, pero, en general, las personas que padecen una cardiopatía congénita pueden solicitar este certificado de discapacidad. La cardiopatía congénita es una enfermedad crónica que comporta un seguimiento médico de por vida y en la mayoría de casos, puede conllevar diferentes intervenciones quirúrgicas y una serie de limitaciones relacionadas con el «día a día».

Por otro lado, existe una profusa bibliografía esclarecedora sobre la repercusión de las enfermedades cardíacas en el funcionamiento del sistema nervioso y la relación de las cardiopatías congénitas con manifestaciones neurológicas adversas de manera que “las evidencias sugieren que no son infrecuentes las deficiencias globales del desarrollo, particularmente en la capacidad motora gruesa y fina, lenguaje, razonamiento y trastornos de conducta […] siendo también comunes los problemas de aprendizaje y de déficit de atención, así como la necesidad de concurrir a clases especiales o de recibir enseñanza individualizada”.

En definitiva, ya sea por algún tipo de complicación neurológica, por haber tenido una lactancia tormentosa con retraso de los hitos del desarrollo psicomotor, hipoxemias originadas por la cardiopatía, hospitalizaciones, las técnicas quirúrgicas complejas a las que son sometidos (con circulación extracorpórea), estancias en UCI, entorno familiar, ausencias escolares, falta de estimulación temprana, incluso el tipo de apoyo e intervención educativa recibida, entre otras.

La realidad es que los menores y jóvenes afectados por una cardiopatía congénita han de ser valorados no solo desde una perspectiva médica, sino también desde la de sus posibles repercusiones. Por ello, dado que aún no está reconocida legalmente la discapacidad orgánica, debemos solicitar la valoración física y psíquica y aportar, junto a los informes médicos (cardiología, traumatología, oftalmología, odontología,…). En definitiva, los informes de otro tipo avalen las repercusiones y deficiencias antes señaladas (informes psicológicos, informes psicopedagógicos escolares, cualquier otro informe relacionado con la enfermedad que genere discapacidad).

Los informes han de ser lo más completos posible y emitirse para tal fin, por lo que conviene señalarles a los distintos profesionales su objetivo y la conveniencia de su adecuación a la normativa antes señalada.

Beneficios, prestaciones y servicios por la discapacidad

Los distintos servicios y prestaciones a los que tienen derecho las personas que tengan reconocido un grado de discapacidad del 33 % ó superior, se encuentra dispersa entre multitud de normas. No obstante, existen guías a las que se puede acceder vía internet, como la que les proponemos pinchando en el siguiente enlace: «Servicios y Prestaciones para Personas con Discapacidad» o bien solicitarla en formato papel en cualquiera de los Centros de Valoración, Delegaciones provinciales y Servicios centrales de la Consejería de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad.

Entre los distintos beneficios y prestaciones que concede el certificado de discapacidad cabría resaltarse:

• Prioridad para la obtención de plaza escolar (33%).
• Acceso a los recursos de atención a los niños con necesidades educativas especiales.
• Asistencia sanitaria y prestación farmaceutica.
• Prestación económica por hijo a cargo hasta los 18 años (33%) y de 18 en adelante (65%).
• Pensión no contributiva (65%) consistente en una prestación económica mensual.
• Distintos beneficios fiscales en impuestos de renta, patrimonio, donaciones y sucesiones ó IVA para adquisición de vivienda, vehículo, … exención de tasas de derechos de exámen, matrículas,…
• Medidas de fomento de empleo a personas con discapacidad (33%).
• Medidas de fomento del autoempleo de personas con discapacidad (33%)
• Reserva de plazas de empleo público.

Observaciones y conclusiones

El concepto de discapacidad y su construcción social varía de una sociedad a otra y de una a otra época, evolucionando con el tiempo. Desgraciadamente, solo y exclusivamente aquellos sujetos que la Administración previamente determina, tras reconocerlos, declararlos y calificarlos con un grado de discapacidad superior al 33 % conforme al R.D. 1971/1999, norma incompleta y desfasada que no responde a criterios, baremos o modelos actuales, son titulares de los beneficios, prestaciones y servicios legalmente establecidos.

La cardiopatía congénita NO se ve pero SÍ se sufre. Continúa sin reconocerse la discapacidad orgánica y sin efectuarse una aproximación multidisciplinar que considere al paciente en su conjunto (insuficiencia cardiaca afecta al riñón, al cerebro, a la circulación periférica, entre toros, siendo fuente de distintas secuelas y multiples repercusiones).

No existe homogeneidad en la valoración del grado de discapacidad, no ya entre distintas CCAA sino entre los distintos Equipos de Valoración de una misma provincia, con resultados, a veces, escandalosos.
Consideramos debería efectuarse una valoración del niño inicialmente al alza, favoreciendo una actuación precoz, preventiva, que permitiese la utilización de todos los recursos disponibles por nuestro sistema, favoreciendo de este modo su integración social y no al contrario, la norma ya prevé la posibilidad de revisiones del grado de discapacidad reconocido.

«No hace mucho más de tres décadas, los niños que nacían con una cardiopatía congénita rara vez sobrevivían mucho más allá de su infancia y, si lo hacían, a menudo era con una calidad de vida tan reducida e ínfima que la mayor parte de la atención que recibían era médica y circunscrita a mantenerles con vida, de la manera que fuese. La audacia y eficacia de los tratamientos médicoquirúrgicos en estos últimos años han cambiado y transformado profundamente el pronóstico de estas enfermedades. La consecuencia obligatoria ha de ser asegurarles cierta calidad de vida y preocuparnos por el desarrollo ulterior de una vida que ha sido protegida ó salvada, lo que representa apoyos educativos y psicosociales previos a un empleo y autonomía económica que les permita una vida familiar normal».

Bibliografía

Legislación

• Constitución Española.
• Real Decreto Legislativo 1/2013, de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social.
• Ley 41/2003, de 18 de noviembre, de protección patrimonial de las personas con discapacidad y de modificación del Código Civil, de la Ley de Enjuiciamiento Civil y de la Normativa Tributaria con esta finalidad.
• Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
• Ley 26/2011, de 1 de agosto, de adaptación normativa a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
• Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía.

Área de Psiquiatría. Facultad de Medicina de Badajoz

• Clasificación de las deficiencias, discapacidades y minusvalías.

Discapnet

• Artículo: Clasificaciones de la OMS sobre discapacidad. Carlos Egea García y Alicia Sarabia Sánchez.

Organización Mundial de la Salud

• Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud.

Congreso de los Diputados. Comisión no permanente para las políticas integrales de la discapacidad. 2006

• PNL por la que se insta al Gobierno a modificar el R.D. 1971_1999 y reconozca discapacidad derivadas de las CC.

Congreso de los Diputados. Comisión no permanente para las políticas integrales de la discapacidad. 2009

• PNL presentada por el PSOE por la que se insta al Gobierno al cambio de baremos que valoren discapacidad conforme a la CIF.

Congreso de los Diputados. Comisión para las políticas integrales de la discapacidad. 2014

• PNL PSOE instando al Gobierno revisión baremos para valoración discapacidad. 2014.

• Revista de Neurología (Rev Neurol 2002;35:279-285): Complicaciones neurológicas del paciente con cardiopatía (R. Palencia-Luances).
• The new england journal of medicine: Abnormal Brain Development in Newborns with Congenital Heart Disease.
• American Academy of Pediatrics: Frequency, Predictors, and Neurologic Outcomes of Vaso-occlusive Strokes Associated With Cardiac Surgery in Children.
• Neurology and General Medicine: Chapter 4. Neurological complication of congenital heart disease and cardiac surgery in children. Catherine Limperopoulos, Adré J. Du Plessis.

Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía

• Información a la ciudadanía en discapacidad.
• Personas con discapacidad.