Víctor Ortiz Moreno: "Es duro saber que tu corazón es distinto, pero hay que acostumbrarse a vivir con ello"

Desde que nació, Víctor ha aprendido a vivir con un corazón diferente. Su camino ha estado marcado por quirófanos, largas estancias en hospitales y momentos de incertidumbre, pero también por el apoyo incondicional de su familia, la amistad y la fortaleza propia de quienes se enfrentan a desafíos como el suyo.

Este joven sevillano, estudiante del Grado Superior en Realización de Proyectos Audiovisuales, eligió nuestra asociación para uno de sus proyectos de clase y grabó un reportaje sobre que hacemos en Corazón y Vida.

En esta entrevista, comparte su experiencia de crecer con una cardiopatía congénita compleja, los obstáculos que ha superado y la importancia de visibilizar estas afecciones cardíacas. Porque detrás de cada diagnóstico hay una historia de superación, esperanza y ganas de vivir al máximo.

Queremos agradecer a Víctor su generosidad por compartir su experiencia de vida. Es la historia de quien nació con un corazón extraordinario. ¡No os la podéis perder!

«La cardiopatía congénita que sufro no se corrige con una sola operación»

Pregunta (P): ¿Con qué cardiopatía congénita naciste?

Respuesta (R): Tengo atresia tricúspide con transposición de grandes vasos, que es una cardiopatía congénita compleja que combina dos anomalías en la estructura del corazón. Por una parte, en la válvula tricúspide, que no estaba bien formada e impedía el flujo sanguíneo normal hacia el ventrículo derecho. Por otro, la arteria pulmonar y la aorta estaban intercambiadas. Esto altera la circulación sanguínea normal, impidiendo que la sangre oxigenada llegue adecuadamente al cuerpo.

Pregunta (P): ¿Cómo ha sido el proceso para el tratamiento de tu cardiopatía congénita? ¿Has tenido que pasar mucho tiempo en hospitales?

Respuesta (R): La cardiopatía que sufro no se corrige con una sola operación. He pasado por varias intervenciones. Con solo 40 días de vida me operaron por primera vez y estuve más de dos meses hospitalizado. A los tres años me hicieron la operación Glenn, que es la primera parte de la intervención posterior. Esa vez estuve poco tiempo en el hospital y me recuperé rápido.

A los seis años me sometí a la cirugía de Fontan, que fue más complicada y me mantuvo hospitalizado durante dos meses debido a complicaciones en el postoperatorio. A los nueve años, mediante un cateterismo, me cerraron una fenestración y la última intervención fue en 2019, cuando tenía 15 años. Me implantaron un stent para mejorar la oxigenación en sangre. En estas dos últimas no estuve mucho tiempo en el hospital, pero sí tuve que llevar una vida más tranquila.

(P): En todo este proceso, ¿qué ha sido lo más difícil para ti?

(R): Lo más duro ha sido estar hospitalizado. No recuerdo mucho de las primeras intervenciones, pero me contaban que lo llevaba muy mal. En las cirugías que tuve siendo mayor, sentía miedo de entrar al quirófano y de que las cosas no salieran bien. Ahora, lo que peor llevo son los controles médicos y la medicación, ya que tengo que tomarla en distintos momentos del día y, a veces, se me olvida. También siento que debo llevar una vida más tranquila que la de mis amigos.

«Te explican las cosas de manera más clara sobre cómo será tu vida de aquí en adelante»

(P): ¿Cómo fue el cambio de la unidad pediátrica a la de adultos?

(R): El cambio fue bien. Allí te explican las cosas de manera más clara sobre cómo será tu vida de aquí en adelante. En ese momento, necesité ayuda psicológica porque no estaba en un buen momento y no sabía qué me pasaba. Acudí a una antigua psicóloga de la Asociación Corazón y Vida y estuve en terapia durante un año y medio. Ella me había acompañado en mis últimas intervenciones y hospitalizaciones. Con su ayuda, poco a poco, empecé a encauzar mi vida.

(P): ¿Cómo valoras el trabajo de los profesionales sanitarios con quienes debéis pasar por situaciones como la tuya desde tan pequeños?

(R): Me parece una profesión dura, pues tratar con niños enfermos no es lo mismo que tratar con adultos. Debe ser muy difícil verlos en situaciones complicadas. A la vez, tiene su parte positiva porque reconforta ayudar a quienes más lo necesitan. Como paciente, valoro mucho su trabajo, desde los cirujanos hasta los médicos que cada día se forman para mejorar las intervenciones y diagnósticos, haciendo que la experiencia sea menos traumática.

(P): ¿Condiciona o limita tu cardiopatía tu vida?

(R): En algunos aspectos sí. Debo llevar una vida más tranquila y sin excesos. Los controles médicos, aunque sean más espaciados en el tiempo, me han hecho perder muchas horas de clase, por ejemplo.

(P): ¿Tu familia y amigos son pilares importantes para ti?

(R): Sí, lo son. Siempre he buscado amistades que se preocupen por mí, pero sin tratarme de manera diferente. En ese sentido, he tenido mucha suerte.

(P): ¿Qué consideras que es lo más importante para alguien con una afección como la tuya?

(R): Lo más importante es llevar una vida sana, hacer ejercicio físico y rodearse de gente que te apoye y comprenda.

«Muchas personas no saben en qué consisten las cardiopatías congénitas»

(P): ¿Crees que la sociedad está concienciada sobre las cardiopatías congénitas?

(R): Creo que no. Muchas personas no saben en qué consisten, especialmente los jóvenes. Habría que dar más visibilidad en los medios de comunicación y en las escuelas.

(P): ¿Qué significa para ti la Asociación Corazón y Vida?

(R): En un principio, asesoró a mis padres cuando no conocían mi patología. Durante mis hospitalizaciones, me apoyaron psicológicamente y su psicóloga me acompañó hasta el quirófano. Nunca me sentí solo, aunque tenía mucho miedo.

(P): ¿Cómo participas en la asociación?

(R): No participo mucho, aunque hace poco hice un reportaje. Mis padres sí son socios y ayudan mensualmente. Mi madre, por ejemplo, da visibilidad a la organización en su trabajo y en su círculo cercano. También colaboran comprando productos de la asociación, lo que supone un beneficio económico para ellos.

(P): ¿Por qué crees que es importante la existencia de entidades como Corazón y Vida?

(R): Porque dan apoyo psicológico a los padres y niños que se enfrentan por primera vez a esta situación. Además, están en contacto con profesionales para conocer las evoluciones de las cardiopatías y mejorar la calidad de vida de los pacientes. También ofrecen una vivienda para que los padres de los niños hospitalizados puedan descansar durante largos periodos.

(P): Desde tu experiencia, ¿qué mensaje enviarías a otras personas con cardiopatía congénita y a sus familias?

(R): Aunque es duro saber que tu corazón es distinto, hay que acostumbrarse a vivir con ello y afrontarlo con actitud positiva para llevar una vida normal y ser feliz. A los padres les diría que sean fuertes, que la primera noticia es muy dura, pero que busquen apoyo en profesionales y asociaciones como Corazón y Vida, que saben orientar y ayudar a afrontar esta situación.