¿Cómo ayudar a los hermanos de niños con cardiopatía congénita?

El diagnóstico de una cardiopatía congénita es una situación que afecta a la persona que la padece, pero también al núcleo familiar. En artículos anteriores, hemos abordado el impacto que tiene en los progenitores recibir la noticia de que su hijo/a tiene esta afección cardíaca, pero ¿qué ocurre cuando hay hermanos/as?

El nacimiento de un bebé con una cardiopatía congénita genera una serie de problemas y desajustes en su familia. Cambios de horarios y hábitos para ocuparse del nuevo miembro que, además, requiere una atención especial y específica debido a sus problemas de salud. Toda esta situación suele acarrear un gran cansancio en los progenitores que, en algunos casos, provoca que tengan que dejar de lado otras obligaciones para centrarse en el recién nacido.

Tras el nacimiento, la atención tanto del padre y la madre como del equipo médico y terapeutas, se centra en el pequeño o pequeña y, en un segundo plano, en los progenitores. Los grandes olvidados de todo esto suelen ser los/as hermanos/as mayores sanos/as, que se encuentran indefensos ante una situación extraña y desconocida.

Estos/as niños/as también van a notar cambios en sus vidas y, al tener menos madurez que los adultos, puede costarles más entender lo que ocurre. Por este motivo, además de invertir esfuerzos en el niño/a que tiene la cardiopatía cardíaca, es necesario que los padres y madres dediquen también tiempo y atención al resto de sus hijos/as.

¿Cómo afecta esta situación a los/as hermanos/as de una persona con cardiopatía congénita?

La repercusión que tiene esta situación en los/as hermanos/as dependerá de factores como la edad, grado de madurez, número de hermanos/as, personalidad o su relación con los progenitores y el hermano/a que tiene la cardiopatía congénita. También va a influir cómo se le implica en el proceso, la información que se le facilite y el trato que reciba de sus familiares en cada momento.

Algunas de las reacciones más comunes que suelen expresar los/as hermanos/as son:

Ansiedad ante los cambios en el entorno familiar.

Temor por el/la hermano/a con cardiopatía congénita.

 El miedo a enfermar.

 Sentimiento de culpa.

 Aumento de las llamadas de atención hacia su padre y madre.

Sensación de abandono y soledad.

Celos y frustración.

 Contradicción entre la preocupación por su hermano/a y enfado por los cambios que vive la familia.

 Rivalidad con los/as hermanos/as.

 Bajo rendimiento escolar.

 Conductas disruptivas.

Los/as hermanos/as mayores sanos/as tienden a percibir una sensación de abandono, de ausencia de quien, hasta ese momento, ha estado siempre a su lado, cerca y atento. El gran problema surge cuando comienzan a sentir que ya no son importantes para sus progenitores o, incluso, que ya no son queridos. Ante esta situación, tienden a culpar a su nuevo hermano, achacándole que les haya robado de alguna manera a su padre y madre.

Sintiéndose alejados, fuera del núcleo familiar, los peques tienden a responder de manera agresiva, sufriendo habituales explosiones de carácter, estando generalmente malhumorados, siempre alerta de cualquier cosa e intentando generar reiteradamente llamadas de atención.

Estos menores no entienden la situación, y tienden a culparse, a pensar que “algo habrán hecho para que sus padres les den de lado”. Pueden llegar a pensar incluso que son culpables de que su hermanito/a esté enfermo/a. La sintomatología básica se centra en grandes miedos y celos ante la situación de abandono en la que perciben vivir, sufriendo rabia incontrolada, agresividad verbal y comportamental, tristeza habitual y falta de sueño y apetito.

En cuanto a la relación entre el/la hermano/a sano/a y enfermo, se producen diversos contrastes fruto de la combinación del amor por un nuevo/a compañero/a de fatigas y del resentimiento por la sensación de haberle robado a sus progenitores.

De una parte, el/la mayor se preocupa por su hermanito/a, al que ve indefenso y necesitado de protección y cariño. En este sentido, se crea una atracción y cariño incluso más fuerte de la habitual entre hermanos/as mayores y pequeños/as. Sin embargo, por otra parte y como ya hemos indicado, percibe como un competidor al recién llegado/a, entendiendo que le ha robado la atención de sus progenitores, que le han dado de lado. En este sentido, pueden llegar a hartarse del bebé, produciéndose reacciones de rechazo que deben ser controladas para que no vaya a más.

¿Cómo ayudar a los/as hermanos/as mayores para afrontar la situación familiar?

Ante esta situación, es habitual que los padres y madres se pregunten “qué hacemos y ¿cómo podemos ayudarlos?” Con respecto a la enfermedad del hermano/a, es recomendable explicarles, en función de su edad, en qué consiste la cardiopatía congénita, qué tratamiento tiene y cómo esta situación puede afectar a la dinámica familiar.

El que sean menores no implica que no sean conscientes de que hay cambios en casa y la desinformación puede contribuir a aumentar su angustia. Es importante permitirles preguntar lo que necesiten, respetando sus deseos de comunicación, y estar abiertos a conversar sobre el tema.

Es bueno compartir y expresar con ellos emociones, puesto que sienten ansiedad ante el descontrol emocional de sus progenitores y, además, les será útil exteriorizar lo que sienten. Es beneficioso transmitirle actitud positiva e intentar hacerles partícipes de los cuidados de su hermano/a, de manera que no se sientan desplazados/as. También es recomendable enseñarles a controlar pensamientos negativos, como los por qué, las culpas y la anticipación de sucesos negativos.

Por otro lado, es adecuado, dentro de lo posible, que poco a poco se vaya restableciendo la normalidad de la vida familiar. Es importante ofrecerles un espacio propio e íntimo, donde no intervenga la enfermedad ni la preocupación por el hermano/a y donde ellos/as sean protagonistas. Permitirles continuar con sus rutinas, horarios, actividades y relaciones también les ayuda a adaptarse a la situación.

Otro aspecto que hay que cuidar es la atención que los padres y madres dan a los hijos/as, ya que deben procurar ser lo más igualitarios posible con todos/as, que no haya tratos de favor, ni sobreprotección hacia ninguno/a. Los/as hermanos/as necesitan sentirse parte de la familia, y que, a pesar de que ahora uno/a de ellos/as requiere mayor atención, deben notar que cuentan con el apoyo de sus progenitores, que estos los quieren y se preocupan por ellos, como siempre.

Como en toda situación de cambio, la adaptación va a llevar tiempo y dedicación por parte del padre y la madre. No obstante, con paciencia y cariño, el/la hermano/a entenderá lo que ocurre y las nuevas circunstancias familiares.

La implicación del entorno más cercano para ayudar 

La cardiopatía congénita del bebé obliga, en la mayoría de las ocasiones, a pasar largas temporadas en el hospital. De ahí, que también es importante contar con el apoyo de otros familiares (abuelos/as, tíos/as…), quienes puedan hacerse cargo del hermano/a mayor, sobre todo en los primeros momentos porque puede sentirse un tanto perdido/a o sorprendido/a por la nueva situación.

Cuando están en edad escolar es recomendable que sus maestros/as, profesores/as y educadores/as habituales estén al tanto de la situación familiar.

Lo aconsejable es que los progenitores mantengan un contacto fluido con estos profesionales y que les comuniquen cualquier situación de inquietud o desajuste que puedan percibir en el/la pequeño/a. De este modo, se pueden tomar las medidas necesarias e intentar controlar posibles situaciones de aislamiento social.

En resumen, los padres y madres de estos/as niños/as deben encarar el problema de frente, sin intentar menospreciarlo y, sobre todo, evitar alejar al hijo/a sano/a de todo lo que rodea a la enfermedad del bebé.

En la Asociación Corazón y Vida brindamos apoyo psicológico a personas con cardiopatías congénitas y sus familias con el objetivo de mejorar su calidad de vida. Llevamos trabajando desde 1983 en la atención de personas con cardiopatías congénitas en Andalucía.  Si necesitas información, asesoramiento o ayuda, no dudes en ponerte en contacto.