14 F: Hay que prestar mayor atención a las personas con cardiopatías congénitas y sus familias

Se calcula que en España nacen cada día 10 bebés con cardiopatía congénita, es decir, vienen al mundo con una anomalía cardiaca. Se trata de la patología congénita más frecuente en nuestro país, es crónica y puede tener repercusión en el día a día de las personas que la padecen.

Las cardiopatías congénitas representan un problema sanitario de primer orden e incluyen un amplio abanico de lesiones, así como diferente gravedad. Por este motivo el 14 de febrero, Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, es una fecha para visibilizar esta afección, poner de manifiesto la importancia de la investigación y subrayar la necesidad de prestar una mayor atención a quienes nacen con esta anomalía cardiaca y sus familiares.

La Asociación Corazón y Vida ofrece apoyo a pacientes con cardiopatías congénitas y sus familias en los hospitales Virgen del Rocío de Sevilla y Reina Sofía de Córdoba, centros de referencia en Andalucía. Una labor que “nos permite tomar conciencia del proceso al que enfrentan las familias cuando reciben la noticia de que su hijo o hija tiene una cardiopatía congénita. Contar con una información clara desde el primer momento es primordial. Saber exactamente cuál es la afección y cómo hay que abordarla ayuda a entender mejor la situación. Desde la asociación acompañamos y ponemos a disposición de los afectados todo el conocimiento que nos ha dado la experiencia de años trabajando en este ámbito, así como facilitamos y potenciamos una comunicación fluida y cercana entre el equipo médico y los progenitores”, explica Helena Sameño, presidenta de la Asociación Corazón y Vida.

En este sentido, durante 2022, el servicio de información y asesoramiento de la entidad andaluza ha realizado 211 intervenciones para dar respuesta “a las dudas e incertidumbres que surgen tras el diagnóstico de una cardiopatía congénita. También hay muchas familias que necesitan contactar con otros padres y madres que han pasado por su experiencia y facilitamos este tipo de encuentros que son muy positivos”, explica Myriam Andrada, directora de la Asociación Corazón y Vida.

Apoyo psicológico para personas con cardiopatía congénita y sus familias 

La atención psicológica representa el servicio más demandado en Corazón y Vida. Durante 2022, la entidad ha dado respuesta a más de 1.400 peticiones, incrementándose casi un 50% las solicitudes de ayuda psicológica con respecto al año anterior.

Tras el diagnóstico de una cardiopatía congénita, el soporte y acompañamiento emocional se convierte en una necesidad primordial. Contar con apoyo psicológico es importante para los progenitores, pero también es fundamental que las personas con cardiopatía congénita reciban esta ayuda en diferentes etapas de su vida.

Los procedimientos quirúrgicos, las revisiones y pruebas periódicas suelen afectar a la rutina de muchos niños y niñas, sobre todo, cuando tienen que pasar largas estancias en el hospital. “Para un menor, tanto el contexto familiar como el escolar componen su “mundo”, y en ambos surgirán modificaciones debido a los ingresos hospitalarios”, explica Inés Roldán, psicóloga en Corazón y Vida.

La adolescencia también representa una etapa en la que se gana autonomía en diferentes esferas de la vida. “Hasta ese momento, la gestión de la salud había correspondido a los padres, sin embargo, a partir de entonces el paciente debe ser capaz de asumir progresivamente esa tarea. Hay que ayudar al adolescente con cardiopatía congénita en este traspaso progresivo que supone ‘hacerse cargo’ de su patología, adaptándose tanto a su situación clínica específica, como su entorno personal, familiar y social”, recuerda Roldán.

64 familias se han alojado en los pisos de Córdoba y Sevilla

Facilitar alojamiento a quienes tienen que desplazarse para que sus hijos o hijas reciban atención sanitaria es otra demanda a la que esta entidad andaluza da respuesta. “Al impacto emocional que supone estar lejos del entorno más cercano en circunstancias de este tipo, se suma que muchas familias tienen dificultades para asumir los gastos de alojamiento, dado que las estancias pueden prolongarse semanas o meses. Durante 2022, 64 familias se han alojado en los pisos de alquiler que tenemos en Córdoba y Sevilla, con una estancia media de 14 días”, indica Helena Sameño.

Con motivo del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, la Asociación Corazón y Vida quiere poner en valor las demandas de las personas con cardiopatía congénita y sus familias con el objetivo de que entre todos y todas podemos transformar esta realidad y mejorar la vida de quienes nacen con estos problemas de corazón.

Corazón y Vida fue la primera asociación de cardiopatías congénitas que se creó en España. Desde 1993, trabaja para mejorar la calidad de vida de este colectivo, así como su plena integración social. Atiende de manera integral a personas con esta afección, brindándoles asesoramiento, información, ayuda y atención psicológica profesional. Si tienes interés en alguno de nuestros servicios, ponte en contacto con  nosotros.