Inés Roldán: "Acompañamos a adolescentes con cardiopatía congénita en el proceso de transición al hospital de adultos

Inés Roldán es una de las psicólogas de la Asociación Corazón y Vida. Licenciada en Psicología y Máster en Psicología General Sanitaria, vinculó su carrera profesional a nuestra entidad en 2017, cuando se sumó a un proyecto que se inició en el Hospital Universitario Reina Sofía (HURS) de Córdoba. Años después, se trasladó a Sevilla para continuar su labor en el Hospital Universitario Virgen del Rocío (HUVR), donde presta apoyo psicológico a personas con cardiopatía congénita y sus familias.

Además de este servicio, Inés colabora en las consultas de la ‘Unidad de transición y de cardiopatía congénita del adulto’ del HUVR, ayudando a adolescentes con cardiopatía congénita en este traspaso progresivo que supone ‘hacerse cargo’ de su patología, adaptándose tanto a su situación clínica específica, como su entorno personal, familiar y social. Se trata de un momento que supone un cambio personal con ganancia de autonomía en diferentes esferas de la vida. Hasta ese momento, la gestión de la salud había correspondido a los padres, sin embargo, a partir de entonces el paciente debe ser capaz de asumir progresivamente esa tarea.

Otra de las labores que desarrolla nuestra psicóloga en Corazón y Vida está vinculada con la orientación a familias que solicitan el certificado de discapacidad, un trámite que requiere la elaboración de un informe psicológico, que puede solicitarse a nuestra Asociación .

Sobre estos temas nos habla Inés en esta entrevista que os invitamos a leer.

Pregunta (P): ¿Cómo conociste la Asociación Corazón y Vida y desde cuando formas parte de esta entidad?

Respuesta (R): Conocí la Asociación en mis prácticas del máster, que realicé junto a la antigua Psicóloga. Después de unos años, me llamaron comentándome que iban a iniciar un proyecto en el Hospital Universitario Reina Sofia (HURS,) de Córdoba y que si me gustaría formar parte como psicóloga. De ese modo comencé a trabajar en Corazón y Vida en septiembre de 2017.

(P): Inés, cuéntanos ¿cuál es tu función en la Asociación?

(R): En la actualidad, soy psicóloga en el Hospital Universitario Virgen del Rocío (HUVR) de Sevilla. Mi función consiste en atender a las personas afectadas por cardiopatías congénitas y a sus familiares, prestando apoyo psicológico a lo largo de todo el proceso de enfermedad. Comenzando por la ayuda a los progenitores y familiares, al conocer el diagnóstico, en el nacimiento, hospitalizaciones e intervenciones que sean necesarias. Una vez que los menores van creciendo trabajamos con ellos durante las hospitalizaciones e intervenciones y en su adaptación a la vida diaria. Al hacerse mayores los acompañamos en el proceso de transición al hospital de adultos.

(P): Uno de los servicios que ofrece Corazón y Vida, exclusivamente a los asociados y asociadas, es la elaboración de informes psicológicos para solicitar el grado de discapacidad. ¿Puedes explicarnos en qué consisten estos informes?

(R): En Corazón y Vida orientamos a las familias en la solicitud del certificado de discapacidad, ya que muchos son desconocedores de que pueden solicitarla, siempre que las condiciones sean aptas para ello. Estudiamos las condiciones médicas del paciente y valoramos la posibilidad de realizar un informe psicológico.

En el informe psicológico, se evalúan diferentes aspectos de la vida del paciente que han podido verse afectadas por el hecho de tener una cardiopatía congénita. Realizamos una valoración mediante una entrevista y una selección de pruebas. Si en las pruebas vemos resultados relevantes, animamos a la realización del informe y aportarlo junto a informes médicos para solicitar el certificado de discapacidad.

(P): ¿Qué tipo de personas con cardiopatías congénitas pueden solicitar el grado de discapacidad?

(R): Aquellas personas que tengan limitaciones en su vida diaria derivadas del hecho de tener una cardiopatía congénita.

(P): ¿Qué beneficios aportan a las personas que son reconocidas y sus familias? 

(R): Entre los distintos beneficios y prestaciones que concede el certificado de discapacidad cabe resaltar, entre otros, la prioridad para la obtención de plaza escolar (33%); el acceso a los recursos de atención a los niños y niñas con necesidades educativas especiales; asistencia sanitaria y prestación farmacéutica; prestación económica por hijo/a a cargo hasta los 18 años (33%) y de 18 en adelante (65%); pensión no contributiva (65%) consistente en una prestación económica mensual; beneficios fiscales en impuestos de renta, patrimonio, donaciones y sucesiones ó IVA para adquisición de vivienda, vehículo, exención de tasas de derechos de exámenes o matrículas; acogerse a medidas de fomento de empleo o autoempleo dirigidas a personas con discapacidad (33%); o la reserva de plazas de empleo público.

Unidad de transición y de cardiopatía congénita del adulto

(P): En Sevilla se creó la Unidad de transición y de cardiopatía congénita del adulto, una iniciativa en la que colaboras con el equipo de cardiología en las llamadas “sesiones de transición”, que nos has comentado antes. ¿Puedes explicarnos en qué consiste exactamente estas sesiones y a quiénes van dirigidas?

(R): Las consultas de transición consisten, como su nombre indica, en una transición entre el hospital infantil y el de adultos. El médico físico cambia, ya que la consulta es en hospital de adultos, pero el médico que lo atenderá seguirá siendo un cardiólogo pediátrico.

El equipo de transición lo forman una enfermera, una psicóloga y una cardióloga pediátrica. La enfermera, tal y como lo hacían en el hospital infantil, realiza un electrocardiograma, mide el peso, la talla, la tensión arterial y la saturación. Ella junto con la psicóloga, realizan una entrevista con el objetivo de conocer los hábitos de vida del paciente y poder orientarlo en esta nueva etapa. En la entrevista se abordan temas muy importantes para la salud como el conocimiento sobre la cardiopatía congénita que padece, los hábitos de alimentación, la forma de divertirse, el deporte, la higiene, la vida sexual, la vocación profesional… En ella se indagan sobre posibles miedos, inquietudes, emociones negativas, dudas o sueños para los que tratamos de dar respuestas. Se informa también sobre el certificado de discapacidad y como solicitarlo en caso de que fuera viable.

Tras esta entrevista, pasa de la consulta con el cardiólogo pediátrico a la consulta de transición, donde le realizan una revisión de forma similar, a la que hacían en la consulta de pediatría (anamnesis, exploración y ecocardiografía). Además, el especialista comprueba cuánto sabe el adolescente sobre su cardiopatía y le explica todo sobre ella, de modo que el paciente comience a conocer y hacerse autónomo de su enfermedad.

(P):  ¿Por qué estas consultas de transición son importantes para estas personas?

(R): Es importante porque el paciente se está haciendo adulto, teniendo por tanto que adquirir responsabilidades en su enfermedad, siendo el quien deba conocer la enfermedad y la forma de abordarla, y adquiriendo conocimiento de los hábitos de vida saludable para llevar una vida sana, lo que favorecerá en el desarrollo adecuado de la cardiopatía.