Elena, una superheroína con un corazón extraordinario

Desde el momento en el que Elena llegó al mundo, su vida ha estado marcada por su anomalía cardíaca. Nació con una cardiopatía congénita compleja que requirió atención médica urgente y múltiples intervenciones a corazón abierto para garantizar su supervivencia. Su madre, Mª Ángeles García, comparte el difícil camino recorrido y cómo, a pesar de las adversidades, cada paso ha sido una nueva conquista.

Todo comenzó al nacer. Elena llegó al mundo con una cardiopatía congénita compleja: «Canal AV disbalanceado con atresia pulmonar, transposición de los grandes vasos (TGV) e hipoplasia del ventrículo izquierdo. Su anomalía cardíaca fue diagnostica en cuanto nació. Con menos de siete horas de vida, fue trasladada de urgencia desde Jaén a Córdoba para ser ingresada en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP)», explica su madre Mª Ángeles García.

«Con apenas cuatro días de vida, Elena enfrentó su primera operación a corazón abierto: el procedimiento de Norwood, indispensable para su supervivencia. Gracias a esta intervención, crucial en cardiopatías graves, el flujo sanguíneo pudo adaptarse para compensar las deficiencias de un corazón que, por sí solo, no podría mantener la vida. Tras un mes y medio de hospitalización, pudimos regresar a casa», recuerda su madre.

Sin embargo, el camino no terminó ahí. A los 6 meses de vida, la pequeña volvió a ser intervenida a corazón abierto con el procedimiento de Glenn y el ingreso hospitalario duró dos semanas. Con esta operación comenzaron el procedimiento de cambiar la circulación de la sangre del pecho hasta la cabeza. «Más adelante, con 4 años y medio, fue intervenida con un cateterismo para realizar las pruebas necesarias para una tercera operación. Un mes después, fue intervenida por tercera vez a corazón abierto con el procedimiento de Fontan«.

Con esta intervención, se completó el cierre del circuito desde el pecho hacia las piernas. A partir de entonces, la sangre quedó finalmente separada: la oxigenada de la no oxigenada, y las saturaciones mejoraron significativamente. Como era de esperar, el posoperatorio fue complejo, con un ingreso hospitalario de, al menos, un mes.

Después de esta última cirugía, Elena estuvo aproximadamente un año tomando Sintrom y cuando aseguraron que todo funcionaba correctamente lo retiraron. «Para nosotros fue un cambio brutal, ya que su oxigenación ronda el 98% en muchos momentos y, desde que nació, había tomado anticoagulantes. Ella antes siempre estaba cansada, no corría, caminaba distancias muy cortas… Sin embargo esta última operación hizo que su vida mejorara al 100%», explica Mª Ángeles.

«Elena es una niña muy especial»

Todas estas dificultades a las que se ha tenido que enfrentar Elena, debido a su cardiopatía congénita compleja, han forjado su carácter. Su madre la describe como «una niña muy especial, con una personalidad distinta marcada por su madurez, serenidad y tranquilidad. Creo que por todo lo que ha pasado hace que su carácter sea diferente y tenga otra forma de ver la vida. Por ahora, no sabemos mucho más de su futuro porque en principio los médicos han realizado su trabajo y esperan que llegue a la edad adulta con éxito. ¿Cuánto tiempo? No lo sabemos. ¿Necesitará un trasplante? Probablemente. ¿Habrá más intervenciones? Es posible, aunque también podría haber avances científicos que nos lleven por otro camino«, indica Mª Ángeles.

Ante tantas preguntas sin respuesta, sus progenitores han aprendido a no anticipar lo que vendrá. «No pensamos en el futuro, solo vivimos el presente», concluye.

La historia de Elena, natural de Mengíbar (Jaén), refleja la realidad de muchas personas que nacen con una cardiopatía congénita compleja. Porque detrás de cada diagnóstico, hay una familia que se enfrentan a situaciones nada fáciles de gestionar.

Por eso, agradecemos de corazón a Mª Ángeles por compartir con tanta generosidad la experiencia de vida de su hija, una superheroína con un corazón extraordinario. Su testimonio no solo visibiliza la realidad de las cardiopatías congénitas, sino que también ofrece esperanza a otras familias que se encuentran en situaciones similares. Porque como ella dice, no sabemos qué nos depara el futuro, pero hay algo que sí tenemos muy claro: desde Corazón y Vida os deseamos todo lo mejor.