El impacto emocional y psicológico de las cardiopatías congénitas

Las cardiopatías congénitas son malformaciones del corazón presentes desde el nacimiento. Afectan tanto a bebés como a adultos, alterando su vida de maneras que van más allá de lo físico. Además de los tratamientos médicos, muchas personas con cardiopatías congénitas enfrentan dificultades emocionales y psicológicas que impactan su bienestar general.

La ansiedad, el estrés y otras emociones complejas son comunes, no solo para quienes viven con estas afecciones cardíacas, sino también para sus familias.

La carga emocional de las cardiopatías congénitas

El diagnóstico de una cardiopatía congénita, ya sea en un recién nacido, niño/a o persona adulta, genera un profundo impacto emocional. Las preocupaciones sobre el futuro, los procedimientos médicos y las posibles complicaciones pueden desencadenar sentimientos de miedo, tristeza y frustración. Los progenitores, especialmente, experimentan un sufrimiento emocional al enfrentar lo inesperado y lo desconocido.

La ansiedad en el diagnóstico

Recibir el diagnóstico de una anomalía cardíaca suele ser una experiencia difícil. Los padres y madres de un bebé con una cardiopatía congénita suelen enfrentar una serie de emociones como el miedo, la desesperación y la incertidumbre. Es común que sientan ansiedad sobre el tratamiento, la calidad de vida futura de su hijo o hija o las complicaciones que puedan surgir con el paso del tiempo.

Miedo a lo desconocido

Para las personas con cardiopatías congénitas, el miedo a lo desconocido puede ser un compañero constante. Aunque se reciben tratamientos y cuidados médicos, las constantes visitas al hospital y las intervenciones pueden generar una sensación de vulnerabilidad. Además, a menudo hay preguntas sin respuesta: «¿Habrá complicaciones más adelante?» «¿Cómo afectará la cardiopatía al desarrollo físico y emocional?«

Estrés psicológico en personas adultas con cardiopatías congénitas

Las personas que viven con cardiopatías congénitas a lo largo de su vida pueden enfrentar desafíos adicionales a medida que crecen. Aunque el tratamiento médico y los avances tecnológicos han mejorado la calidad de vida, los adultos con cardiopatías congénitas pueden experimentar un estrés psicológico debido a los siguientes factores:

Preocupaciones sobre la salud a largo plazo

Aunque algunas personas con cardiopatías congénitas logran llevar una vida relativamente normal, el temor a posibles complicaciones de salud sigue presente. La incertidumbre sobre cómo la enfermedad puede evolucionar a lo largo de los años puede generar ansiedad en los pacientes adultos, quienes también pueden sentirse excluidos de determinadas actividades físicas debido a las limitaciones que les impone su corazón.

Estigma social y expectativas de vida

En algunos casos, las personas con cardiopatías congénitas pueden sentir que su vida está limitada por la afección cardíaca. Este sentimiento puede ir acompañado de una falta de comprensión por parte de la sociedad, lo que genera frustración y estrés adicional. El temor a que sus limitaciones sean malinterpretadas o que otros no comprendan su experiencia puede aumentar la carga emocional.

El impacto emocional en las familias

El impacto emocional de las cardiopatías congénitas no afecta solo a la persona que nace con esta afección cardíaca. Los familiares, especialmente los progenitores, hermanos o hermanas y parejas, a menudo deben lidiar con su propio estrés y ansiedad. Las emociones experimentadas por los familiares son tan complejas como las del paciente, ya que enfrentan tanto la angustia de ver sufrir a un ser querido como la incertidumbre sobre el futuro.

El estrés parental

Los padres y madres de un niño o niña con cardiopatía congénita suelen estar sometidos a una carga emocional significativa. El temor constante sobre la salud de su hijo o hija y la ansiedad derivada de los tratamientos médicos son una continua fuente de estrés. Además, pueden sentir que su vida social y profesional se ve afectada por la necesidad de realizar visitas médicas frecuentes, lo que les impide llevar una vida «normal». La culpa es otro sentimiento que los progenitores pueden experimentar, preguntándose si podrían haber hecho algo diferente para evitar que su hijo o hija naciera con esta afección cardíaca.

La presión para mantener la normalidad

Los hermanos o hermanas de niños o niñas con cardiopatías congénitas a menudo experimentan un estrés. Pueden sentirse en un segundo plano debido a la atención que recibe el hermano o hermana enferma y esto puede hacerles sentir relegados, afectando a su bienestar emocional. La presión por mantener la «normalidad» familiar, a pesar de las dificultades, puede generar un clima tenso en el hogar

Estrategias para manejar el estrés y la ansiedad

Es fundamental que las personas con cardiopatías congénitas y sus familias busquen formas de manejar el estrés y la ansiedad de manera efectiva. En este sentido, el acompañamiento psicológico especializado es fundamental para el bienestar emocional de las personas con cardiopatías congénitas y sus familias.

Los profesionales en psicología con experiencia en afecciones cardíacas congénitas entienden las particularidades de vivir con una condición de salud crónica desde una edad temprana y los efectos que esto puede tener en el desarrollo emocional y psicológico. Estos profesionales ofrecen un enfoque integral que no solo abarca el tratamiento de los síntomas emocionales derivados de la enfermedad, sino que también educan sobre las herramientas necesarias para gestionar la ansiedad, el estrés y la incertidumbre.

A través de una terapia adecuada, estos especialistas ayudan a entender y procesar las emociones. La relación terapéutica brinda un espacio seguro donde se pueden expresar miedos, frustraciones y dudas, lo que contribuye a la mejora del estado emocional del paciente y su entorno familiar. Además, este tipo de acompañamiento permite identificar posibles trastornos emocionales como la depresión o el trastorno de estrés postraumático, los cuales pueden surgir debido a las experiencias vividas en el ámbito hospitalario o los miedos constantes relacionados con la salud.

La atención psicológica también ofrece orientación a las familias, proporcionando estrategias para afrontar la ansiedad y el estrés que pueden generar las hospitalizaciones frecuentes o la incertidumbre del futuro. Este tipo de acompañamiento no solo mejora la salud mental, sino que también favorece la creación de una red de apoyo sólida, clave para una adaptación saludable a la vida con una cardiopatía congénita.

Educación emocional y apoyo social

La educación emocional es fundamental para afrontar las cardiopatías congénitas de manera eficaz. A través de la información y la formación en el manejo de las emociones, los pacientes y sus familias pueden aprender a identificar y expresar sus sentimientos de forma adecuada. Además, el autocuidado, que incluye la práctica de ejercicio adaptado, una alimentación equilibrada y un descanso adecuado, desempeña un papel clave en el bienestar emocional.

El apoyo social de amigos, familiares y otras personas cercanas resulta crucial para que las personas con cardiopatía congénita se sientan respaldadas y comprendidas. Los seres queridos deben proporcionar un entorno seguro donde se pueda hablar abiertamente sobre las emociones y los temores.

Aunque el impacto emocional de las cardiopatías congénitas puede ser significativo, es importante recordar que, en la actualidad, la mayoría de las personas con estas afecciones pueden llevar una vida plena y significativa. Los avances en la medicina y el cuidado especializado han mejorado notablemente las perspectivas y la calidad de vida de quienes viven con cardiopatías congénitas.

El impacto emocional y psicológico de estas afecciones es una realidad que no debe ignorarse. El estrés, la ansiedad y otras emociones complejas son parte del proceso, pero con las herramientas adecuadas, tanto los pacientes como sus familias pueden aprender a gestionarlas y a cuidar su salud mental y emocional de forma efectiva.

En la Asociación Corazón y Vida brindamos apoyo psicológico a personas con cardiopatías congénitas y sus familias con el objetivo de mejorar su calidad de vida. Llevamos trabajando desde 1983 en la atención de personas con cardiopatías congénitas en Andalucía.  Si necesitas información, asesoramiento o ayuda, no dudes en ponerte en contacto.