La importancia de una red de apoyo para personas con cardiopatía congénita

La vida con cardiopatía congénita es un camino lleno de desafíos. Desde el primer diagnóstico, las personas que nacen con alguna de estas afecciones cardíacas tienen que enfrentarse a una realidad única, con tratamientos médicos, visitas a especialistas y una constante preocupación por su salud. Sin embargo, lo que marca la diferencia en su día a día no es solo el tratamiento físico, sino el apoyo emocional y psicológico que reciben a lo largo de su vida.

Una de las herramientas más valiosas para quienes viven con cardiopatía congénita es, sin lugar a duda, la red de apoyo. No se trata solo de especialistas y profesionales de la salud, sino de la familia, las amistades, los grupos de apoyo y las asociaciones que comprenden sus necesidades, les brindan comprensión, cariño y, sobre todo, esperanza.

La soledad puede ser uno de los mayores desafíos que enfrentan quienes nacen con una cardiopatía congénita. A pesar de que los avances médicos han permitido que muchas personas con esta afección lleven una vida plena y activa, no podemos olvidar que se trata de una condición crónica que requiere un seguimiento constante. Los controles periódicos, las intervenciones quirúrgicas y el seguimiento médico a lo largo de la vida son parte de la rutina para muchas de estas personas.

Es aquí donde la red de apoyo juega un papel fundamental. La comunidad o asociación es un refugio donde las personas con la misma experiencia pueden compartir sus sentimientos, preocupaciones y logros. Hablar con alguien que realmente entienda lo que estás pasando, que haya vivido algo similar o que se enfrente a los mismos temores, es una fuente inmensa de consuelo. El simple acto de sentirse comprendido puede aliviar la carga emocional que, muchas veces, no es fácil de compartir con personas ajenas a la situación.

El apoyo familiar, un pilar fundamental

Sin duda, uno de los pilares más importantes es la familia. En muchos casos, los progenitores, hermanos, parejas y amistades cercanas son los primeros en ofrecer apoyo. Las madres y padres, al ser los primeros en conocer el diagnóstico de sus hijos o hijas, se convierten en los principales guardianes de su salud. Hasta que sus hijos/as no alcanzan la mayoría de edad, su dedicación no solo se limita al cuidado físico, sino también al acompañamiento emocional.

Por su parte, los hermanos y hermanas, aunque en ocasiones pueden sentirse desplazados por la atención especial que requiere el que tiene cardiopatía congénita, también juegan un rol importante en la creación de un ambiente familiar de apoyo.

En el caso de las personas adultas, la pareja también tiene una gran influencia en la vida de las personas con cardiopatía congénita. Contar con alguien que sea comprensivo, que respete las necesidades emocionales y físicas del otro, es fundamental para mantener un equilibrio emocional. Las parejas, en muchos casos, asumen una carga importante, ya que se convierten en los principales cuidadores y en quienes ofrecen consuelo en los momentos de angustia.

Profesionales de la salud: más allá del tratamiento

A lo largo de su vida, la gran mayoría de personas con cardiopatía congénita tienen un contacto frecuente con médicos y otros profesionales de la salud. Estos expertos no solo se encargan de ofrecer el tratamiento necesario para el bienestar físico del paciente, sino que, en muchos casos, también realizan un acompañamiento emocional, que marca una diferencia importe.

Algunos centros hospitalarios cuentan con equipos multidisciplinares que incluyen especialistas en psicología, trabajadores sociales y personal de apoyo que trabajan junto con los cardiólogos y cirujanos. Esta colaboración es importante para abordar los tratamientos desde una perspectiva integral, sino que también proporciona a los pacientes un espacio donde pueden expresar sus miedos, inquietudes y sentimientos.

Los profesionales de la salud que muestran empatía y cercanía no solo se ganan la confianza de los pacientes, sino que también se convierten en aliados en el proceso de tratamiento.

La importancia de la autoaceptación y el apoyo emocional

Si bien el apoyo de los demás es esencial, también es importante destacar la ayuda emocional interna. Las personas con cardiopatía congénita pueden enfrentarse a una variedad de emociones, desde la ansiedad hasta la tristeza, especialmente durante los periodos de incertidumbre médica. Aprender a aceptar la enfermedad como parte de la vida es un proceso que requiere tiempo, y tener un sistema de apoyo que fomente la autoaceptación es esencial.

La ayuda psicológica y los grupos de apoyo, tanto presenciales como virtuales, constituyen un respaldo importante para estas personas, ya que les permiten sentir que no están solas en su camino. Las experiencias compartidas les ayudan a sentirse acompañadas y respaldadas, fortaleciendo así su resiliencia emocional. Aprender de las historias de otros, compartir estrategias para afrontar los retos del día a día y sentirse parte de una comunidad contribuyen a mejorar la calidad de vida emocional de quienes nacen con cardiopatía congénita.

La vida con cardiopatía congénita puede ser compleja, pero contar con una red de apoyo sólida marca la diferencia. Familiares, amistades, profesionales de la salud y las asociaciones se convierten en pilares esenciales, ofreciendo el respaldo emocional y psicológico necesario para seguir adelante. Aunque cada historia es única, el apoyo mutuo siempre es positivo.

En la Asociación Corazón y Vida brindamos apoyo psicológico a personas con cardiopatías congénitas y sus familias con el objetivo de mejorar su calidad de vida. Llevamos trabajando desde 1983 en la atención de personas con cardiopatías congénitas en Andalucía.  Si necesitas información, asesoramiento o ayuda, no dudes en ponerte en contacto.