"Tu hijo/a tiene cardiopatía congénita", ¿cómo reaccionan los padres y madres a este diagnóstico?

«Tu hijo/a tiene cardiopatía congénita». ¿Cómo reaccionan los padres y madres cuando reciben esta noticia? Cuando nos comunican algo que no esperamos y, sobre todo, cuando esa información no es agradable, las personas pasamos por varios estados emocionales. En estos momentos, es importante recibir el apoyo psicológico adecuado para tomar conciencia de la situación.

El nacimiento de un bebé es, por norma general, un acontecimiento feliz tanto para el padre y la madre, como para las personas de su entorno. A lo largo de los nueves meses de embarazo, los progenitores generan expectativas sobre la llegada del nuevo miembro a la familia, al que idealizan como un niño o niña sano y portador de alegrías.

Sin embargo, esas ilusiones se rompen de manera brusca y tornan en dolor cuando se les comunica que “algo no va bien”. Recibir la noticia de que tu hijo o hija padece una cardiopatía congénita no es una situación fácil de afrontar, ya sea durante el embarazo o el momento del nacimiento.

Gracias a los avances en las técnicas de diagnóstico fetales, la detección precoz de esta anomalía en la formación del corazón o de los vasos sanguíneos circundantes, está permitiendo abordar con más antelación la cardiopatía congénita y mejorar el tratamiento de esta patología.

“Tu bebé tiene cardiopatía congénita”

No obstante, cuando se les comunica a los padres que su bebé “tiene un problema en el corazón”, suelen sentirse perdidos, asustados y muy confundidos. Ante una noticia inesperada como esta, han de enfrentarse a un proceso gradual de pérdida de las expectativas que habían depositado en esa “idealizada” llegada de un hijo o hija sano.

La reacción del padre y la madre a esta situación inesperada pasa por varias fases:

Choque o ‘shock’: es la primera reacción que puede durar minutos o varios días. Es una etapa de confusión en la que se derrumba la imagen del bebé que han tenido en mente tanto tiempo y aparece ante ellos un mundo desconocido, el de las cardiopatías congénitas.

Negación: no se quiere aceptar la realidad. Los padres y madres aún mantienen la esperanza de que haya habido un error de diagnóstico o que el problema se solucione por sí solo. A veces, esta etapa va acompañada de sentimientos de ira e impotencia por no entender por qué les toca a ellos pasar por esta situación y no poder hacer nada para remediarlo.

Adaptación: Llegado el momento, el padre y la madre toman conciencia y aceptan la nueva situación.

Reorganización: Finalmente, se consigue reunir las fuerzas necesarias para enfrentarse a la realidad y luchar por la salud y el bienestar futuro de su bebé.

En definitiva, ante un diagnóstico de este tipo, los padres deben afrontar una etapa de duelo, dado que un acontecimiento feliz se torna en un proceso agridulce. Se produce así un cambio en las necesidades y prioridades, hasta ahora planteadas, y aparece el miedo de no llegar a adaptarse a esta inesperada situación.

Contar con apoyo psicológico es fundamental para los padres y madres en todo el proceso

En estos momentos, es fundamental abordar con los padres todas sus dudas e incertidumbre acerca de la evolución de la enfermedad, explicar los posibles procedimientos a seguir y describir el proceso de recuperación.

Durante este proceso, afloran sentimientos injustificados de culpa, pérdida, ansiedad, miedo, fracaso y lástima por el bebé, sumiéndolos en la depresión, la desesperación y la confusión. Para ello, para superar estas etapas es muy importante contar con el apoyo de familiares, psicólogos profesionales y otras personas que hayan pasado por la misma situación.

Desde la Asociación Corazón y Vida, ofrecemos esta labor de acompañamiento a las familias que lo necesitan desde el momento en que se diagnostica una cardiopatía congénita, lo que puede tener lugar durante el propio embarazo o bien después del parto.

Nuestra función como asociación en este sentido es poner a disposición de los afectados todo el conocimiento que nos ha dado la experiencia de años trabajando en este ámbito, así como facilitar y potenciar una comunicación fluida y cercana entre el equipo médico y los padres.

El soporte y acompañamiento emocional se convierte en esta etapa en una necesidad primordial para la familia afectada. Por ello, la atención psicológica es otra de las labores que desempeñamos desde Corazón y Vida, con el objetivo de promover el bienestar integral de los padres y el futuro hijo o hija.

El trabajo se centra en reforzar la confianza en ellos mismos y en su capacidad como cuidadores, en eliminar creencias y miedos irracionales, en dotarlos de herramientas que les permitan gestionar la ansiedad y facilite la toma de decisiones, finalmente en promover la ventilación emocional. A la par, podemos ofrecerles contacto con padres voluntarios de nuestra entidad que ya han pasado por situaciones similares, de manera que compartan sus experiencias y puedan constituir un punto de referencia.

Este servicio de asistencia psicológica no solo se trata de amortiguar el impacto psicológico de la cardiopatía, sino que también prever que puedan darse situaciones agravadas como reacciones poco adaptativas, síntomas depresivos o problemas de relación de pareja, entre otras.

En la Asociación Corazón y Vida brindamos apoyo psicológico a personas con cardiopatías congénitas y sus familias con el objetivo de mejorar su calidad de vida. Llevamos trabajando desde 1983 en la atención de personas con cardiopatías congénitas en Andalucía.  Si necesitas información, asesoramiento o ayuda, no dudes en ponerte en contacto con nosotros.