Nacer con cardiopatía congénita: vivencias en primera persona (II)

Coartación de válvula aórtica, tetralogía de Fallot, estenosis aórtica, CIV múltiples, coartación de aorta, trasposición de las grandes arterias, corazón univentricular… Son tipos de cardiopatías congénitas con las que nacieron personas como Rosa, Vera, Mateo o Antonio Jesús. Diagnósticos que pillaron por sorpresa a sus padres y madres, quiénes hasta el momento desconocían por completo qué significaba el término «cardiopatía congénita».

Buscaron asesoramiento y ayuda para entender a qué se enfrentaban tras la llegada a mundo de sus bebés. Muchos de ellos encontraron este ‘refugio’ en nuestra Asociación Corazón y Vida, tal y como nos cuentan en sus relatos. Tal vez sientas identificado o identificada con las vivencias de Ana María, Silvia, María José, Celia, Sara, Alicia, Raúl, Adela, Lola, Noelis y Elena María. Son padres y madres cuyos hijos/as nacieron con un corazón extraordinario.

Te invitamos también a conocer la historia de Rosa María, quien nació con coartación aórtica, estenosis valvular y subvalvular aórtica y múltiples secuelas estructurales. Ahora tiene 56 años y nos deja una testimonio lleno de vitalidad y optimismo.

El relato de Marisol es puro sentimiento. Fue intervenida con 6 años y 4 meses por CIV y sus recuerdos de vida «son más firmes desde después de la operación». A punto de cumplir 30 años, «detesta ser encasillada» y reconoce que «no estoy mirándome el pecho ni tomándome el pulso todos los días, todo el rato, al levantarme o acostarme, pero hay aspectos de tu vida que siempre están y estarán ahí».

Agradecemos, de corazón, a quienes habéis querido compartir con nosotros/as esta experiencia de vida.

Ana María Moreno

“Antonio Jesús, de 4 años, nació con coartacion de válvula aórtica, insuficiencia de válvula mitral, insuficiencia de válvula pulmonar… La cardiopatía de mi hijo la diagnosticaron tras su nacimiento. A las 12 horas de venir al mundo, una enfermera notó que tenía un color morado y un ruido raro al respirar. Me separaron de él y al día siguiente lo trasladaron al Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, a la zona de neonatología. Fue entonces cuando la doctora Begoña Manso nos comunicó que tenía un corazón diferente.

A través de la plantilla de Cardiología del Hospital Infantil Virgen del Rocío, conocimos a Corazón y Vida. Somos socios desde el 2018, cuando nació Antonio Jesús. En su día necesitamos alojamiento durante la estancia en UCI de nuestro pequeño. Para nosotros fue super importante la Asociación. Somos de Estepa y estábamos lejos de casa para ir y venir todos los días. Nos dieron alojamiento durante el mes que mi hijo estuvo en UCI, podíamos descansar en una cama, lavar nuestra ropa… Y así poder estar al lado de nuestro hijo más tiempo y estar en contacto con médicos y enfermeras.

Creo que no hay suficiente información sobre cardiopatías congénitas. A nosotros nos pilló por sorpresa, y aunque por parte de todo el equipo de cardiología infantil nos explicaron todo con pelos y señales, nos sentimos perdidos sin saber a dónde llegaría todo, con mucha angustia y estrés. Creo que debería de darse más información de esta o de cualquier otra enfermedad posible, durante los 9 meses de embarazo, así si se presentara alguna, saber a lo que nos enfrentamos”.

Silvia Corio

“Mi hijo nació con estenosis aórtica, un diagnóstico que recibí cuando vino al mundo y no sabía nada sobre esta patología. En el hospital infantil, en una de las visitas a cardiología, conocí a Corazón y Vida. Ayudan a los pacientes y familiares, haciéndolo todo más fácil. Por otro lado, pienso que no hay suficiente información sobre cardiopatías congénitas, que queda mucho por hacer y creo que no está reconocida esta afección como merece”.

María José Núñez

“Mi hijo nació con Síndrome de Shone, arco aórtico hipoplásico y coartación de aorta y no sabía nada sobre esta cardiopatía hasta que llegó el diagnóstico. Conocimos a Corazón y Vida gracias a la presencia que tiene en el hospital y sus psicólogos se pusieron en contacto con nosotros. Nos hicimos socios. La labor que hacen es importante por el apoyo y asesoramiento que prestan a las familias.

Creo que, en general, se necesita más conocimiento en la sociedad y, en particular, en el ámbito escolar sobre los problemas y dificultades que tienen estos niños (médicos, educativos, psicológicos, neurológicos…)».

Celia Román

“Mi hija y mi hijo nacieron con CIV múltiples. Conocimos la asociación a través de una psicóloga que nos citó en el hospital. Soy socia, pero no he necesitado ningún servicio. La labor que desarrolla es importante por la ayuda que brinda a personas con familiares con cardiopatías que lo necesitan”.

Sara Ríos

“En la semana 21 de embarazo, recibí la noticia de que mi hijo tenía transposición de grandes vasos y nunca había escuchado nada sobre las cardiopatías infantiles. Conocimos la asociación porque mi marido buscando información sobre la enfermedad se puso en contacto con Almudena, psicóloga de Sevilla, y desde entonces hacemos nuestra pequeña aportación a Corazón y Vida. Por suerte vivíamos cerca del hospital, así que para nosotros fue suficiente el apoyo que recibimos. La labor de entidades como esta es importante porque te encuentras muy sola y perdida en ciertos momentos respecto a cómo actuar y, sobre todo, si te coge lejos de tu apoyo familiar, todo se hace más difícil.

Pienso que no existe suficiente información sobre las cardiopatías congénitas, solo si tienes algún caso cercano y, aun así, hay mucha gente que no lo entiende muy bien. Hace falta más visibilidad, que se vea como algo normal, que nos puede pasar a cualquiera. Muchas veces cuando digo que “mi hijo está operado del corazón” parece como que nadie se atreve a indagar en el tema y creo que eso es un error, hay que hablarlo en todos los sitios con total normalidad y que la gente no sienta pena”.

Alicia Díaz

«Mateo nació con corazón univentricular, una cardiopatía congénita de la que no sabía nada hasta el diagnóstico. Conocí a Corazón y Vida a través de unas de las cardiólogas del hospital Virgen del Rocío y nos hicimos socios. Hemos necesitado el alojamiento gratuito que ofrece la asociación. Su labor es importante para impulsar la investigación en el tema y que no se quede en el olvido. Sus servicios son indispensables y necesarios para las familias con hijos/as con esta afección.

Pienso que no hay suficiente información sobre las cardiopatías congénitas y se debe realizar un mayor número de jornadas de convivencia entre las familias, es muy interesante compartir y escuchar experiencias relacionadas con las cardiopatías».

Raúl Vargas

“Mi hija nació con tetralogía de Fallot, una cardiopatía congénita que desconocía. Conocí a Corazón y Vida estando en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla cuando operaron a mi hija y nos hicimos socios. Estando en el hospital nos ayudó el servicio de psicología. Pienso que la labor que desarrolla la asociación es importante porque en esas situaciones, las familias necesitamos mucho apoyo y ayuda y ahí se encuentra.

Creo que no hay suficiente información sobre las cardiopatías y sería necesario hacer pruebas en los bebés, ayudas para investigación, y, entre otras cosas, que se les dé más facilidades a estos niños y familias, por ejemplo, como facilitarle el grado de minusválida correspondiente”.

Adela Morales

“Mi hijo nació con tetralogía de Fallot, una patología de la que no sabía nada. Conocí la asociación a través de los ginecólogos del Hospital Virgen del Rocío. La labor de entidades como Corazón y Vida es importante por la visibilidad y sensibilización que hacen de las cardiopatías congénitas. Pienso que no hay suficiente información sobre esta afección cardiaca y que sería necesario hacerla más visible en los centros educativos”.

Lola Pozo

“Mi hija nació con coartación de aorta. Conocimos la asociación por medio de los médicos que nos atendían en el Hospital Reina Sofía de Córdoba. Con Corazón y Vida nos une un vínculo de agradecimiento y ayudamos en todo lo que podemos. Durante el embarazo necesitamos apoyo psicológico y fue de gran ayuda el día de la operación. La labor que realiza es grandiosa ayuda en esos momentos donde todo son miedos e incertidumbres. Creo que no hay suficiente información sobre las cardiopatías congénitas, piensas que nunca te van a tocar a ti”.

Noelis Soledad Bolognia

“Mi hija nació con trasposición de las grandes arterias. Sabía sobre las cardiopatías congénitas porque soy médica, pero mi marido no y fue toda una incertidumbre para él. Conocí la asociación en el Hospital Virgen del Rocío en Sevilla y colaboro con una ayuda anual. Como operaron a mi hija a más de 60 km de Sevilla, a través de la asistente social del hospital nos gestionaron alojamiento y comida. Utilizamos otra entidad, pero estábamos al tanto de lo que hacía Corazón y Vida. En esos momentos de incertidumbre, miedos, dudas… entidades como ésta hacen que no te sientas tan solo y te apoyas en gente que ha vivido una experiencia similar.

Desde mi punto de vista, la cardiopatía congénita es desconocida porque no hay tanta información y a veces las hay, pero no se saben gestionar. Creo que es necesario dar conocimiento de los grandes avances que hay en el tema y que existen asociaciones a las que poder sentirte acogido”.

Elena María Maldonado

«Mi hija Vera nació con atresia pulmonar con CIV, un diagnóstico que recibí al día siguiente de su nacimiento. Hasta aquel momento, no sabía nada de las cardiopatías congénitas. Conocí a Corazón y Vida por las Redes Sociales y decidí hacerme socia. Consulto información en la web de la asociación y sus redes sociales. La labor de entidades como esta es importante para prestar apoyo a las familias y afectados de una cardiopatía. Pienso que no, que en absoluto existe información suficiente sobre esta patología, de ahí que sea necesario darle más visibilidad”.

Vivir con una cardiopatía congénita

Los testimonios de Rosa es en primera persona. Nació con cardiopatía congénita y cuenta su experiencia de vivir con una afección como esta. Un mensaje enérgico.

Rosa María Marín

“Nací con coartación aórtica, estenosis valvular y subvalvular aórtica y múltiples secuelas estructurales. Mi madre recibió el diagnóstico cuando yo era un bebé en tiempos muy difíciles. No había los recursos sanitarios que hay ahora para este tipo de patologías. Conocí Corazón y Vida a través de internet. La labor de la asociación es importante porque los padres se encuentran perdidos ante una noticia así, hay un desconocimiento total. Es fundamental contar con el apoyo psicológico y material para afrontar esta situación.

Es importante saber que hoy contamos con unos profesionales de primera categoría en esta materia. Que se puede vivir con muy buena calidad de vida. Que se puede estudiar, trabajar, tener hijos, divertirse, viajar…… Me considero afortunada de cumplir 56 años y, a día de hoy, sigo con mis revisiones, cateterismo…, pero ¡¡¡¡¡sigo viviendo¡¡¡¡¡

Pienso que no hay suficiente información sobre las cardiopatías congénitas, hasta que te toca. Creo que sería necesario, por la parte que me toca, mejoras en cuento al porcentaje de discapacidad y jubilación anticipada”.