"La labor de sensibilización y concienciación sobre las cardiopatías congénitas no debe pararse"

Corazón y Vida es la primera asociación de cardiopatías congénitas registradas en España. Fue en 1993, cuando un grupo de padres y madres decidieron poner en marcha esta iniciativa con intención de compartir experiencias y, unidos, conseguir mejorar la calidad de vida de sus hijos/as y familias.

A punto de cumplir tres décadas, nuestra entidad sigue trabajando por dar visibilidad a esta afección y alcanzar la plena integración social de nuestro colectivo. Una labor que es posible gracias a la implicación y el apoyo de muchas personas. Porque es importante que la sociedad conozca bien en qué consiste esta afección cardiaca y qué consecuencias tiene para las personas que la padecen y para sus familiares.

Entre quiénes ponen su granito de arena en esta «familia de corazones», se encuentran Ana Belén, Helena y Luis quienes forman parte de la Junta Directiva de nuestra Asociación. Comparten su experiencia como madres y padre, pero también como responsables de la entidad para explicar qué servicios son claves y qué asignaturas aún quedan pendientes en relación a este colectivo.

Ana Belén: «La labor más importante que desarrolla Corazón y Vida es el apoyo psicológico»

Ana Belén Cruzado es la delegada en Huelva de Corazón y Vida, entidad a la que se vinculó en 2016, cuando nació su hijo mayor.

Su historia es la de muchas otras madres que, tras conocer que su niño o niña tiene cardiopatía congénita, buscan ayuda para saber a qué se enfrentan. Y así llegó a Corazón y Vida. 

“Tras detectarse que mi hijo tenía una cardiopatía congénita, contacté con la asociación y me ayudaron desde el primer momento, y fue cuando empezamos a formar parte de esta «familia de corazones».

Desde mi punto de vista, la labor más importante que desarrolla la entidad es el apoyo psicológico. Cuando los padres se encuentran con esta realidad tan dura, el apoyo, la comprensión, etc., es clave para enfrentarse a la propia patología, y a los tratamientos y procedimientos por lo que va a pasar nuestro hijo, y nosotros con ellos.

Justo después del apoyo psicológico, la ayuda de alojamiento, durante los ingresos de nuestros hijos en el hospital, sería otra de las labores que considero vital de nuestra asociación.

¿Por qué es necesario sensibilizar a la población sobre las cardiopatías congénitas? Creemos que siempre todo sale bien, que las cosas «malas» no pasan o le pasan a otros. La sociedad nos dice que «todos los niños nacen sanos» y no es así. Conocer estas patologías, tener información, es muy importante a la hora de enfrentarnos a ellas, pues el desconocimiento de las mismas, de su evolución y su pronóstico, hace que la frustración y el miedo sea aún mayor de lo que debiera ser cuando diagnostican a nuestros hijos.

Desde mi punto de vista, pienso que no hay suficiente información sobre las cardiopatías congénitas. Es posible que haya más que hace unos años, pero la labor de concienciación y sensibilización no debe pausarse. La mayoría de la población cree que es poco común y que aquellos que tienen una cardiopatía congénita no van a poder tener calidad de vida. Por ello creo que debemos seguir en esta línea.

Creo que, desde los hospitales, cuando realizan un diagnóstico, deben dar información a los afectados sobre la asociación para que puedan contactar con ella. De este modo, desde el minuto uno están informadas, pueden tener apoyo psicológico, así como pueden contactar con otras familias que han pasado por la misma situación para hablar con personas que de verdad pueden «ponerse en su piel» y contarles su experiencia.

«Este primer contacto con la asociación y familias debería ser casi inmediato, tras el diagnóstico, para que las familias afectadas se vean arropadas, cosa que creo debe reforzarse y mejorarse hoy en día”.

Helena Sameño: «No se conoce cómo es en realidad la vida de las personas con cardiopatía congénita y sus familias»

Helena Sameño es presidenta de Corazón y Vida desde 2012, aunque su vínculo con la asociación comenzó mucho antes. 

Madre de una niña con cardiopatía congénita, es muy consciente del proceso tan complicado por el que pasan las familias cuando sus hijos o hijas son diagnosticados por esta afección.

“Formo parte de Corazón y Vida desde 2005 porque un año antes mi primera hija nació con una cardiopatía. Desde mi punto de vista, el alojamiento gratuito a las familias con hijos ingresados que viven fuera de Sevilla y Córdoba, así como el apoyo psicológico o asesoramiento son los servicios más importantes que ofrece la asociación».

Sobre la existencia de entidades como Corazón y Vida «es imprescindible porque es necesario que nos ayudemos mutuamente, que compartamos los problemas que nos afectan y que intentemos mejorar la calidad de vida de nuestros niños y sus familias».

Por otro lado, Helena indica que «no hay suficiente información sobre las cardiopatías congénitas. Se desconoce como es en realidad la vida de los/as niños/as y familias afectadas por este problema. Por ello, considero que es necesario que se conozcan mejor esta enfermedad y los problemas secundarios vinculados con la misma para poder evitarlos o mejorarlos”.

Luis Morales: «Intentamos mejorar la calidad de vida de personas afectadas por cardiopatía congénita y sus familias»

Luis Morales es vicepresidente de Corazón y Vida y forma parte de la asociación desde 2006, año en el que su hijo vino al mundo con una cardiopatía congénita.

En nuestra entidad, encontró la ayuda que necesitaba para aliviar su incertidumbre y ahora contribuye con su labor a dar visibilidad al trabajo de la asociación y a impulsar iniciativas que permitan continuar mejorando la calidad de vida de este colectivo.

«Desde el año 2006, que fue cuando nació mi hijo con una cardiopatía congénita, pertenezco a la Asociación Corazón y Vida, la cual me ayudó a resolver muchas dudas, ya que desconocía por completo el amplio mundo de las cardiopatías, al igual que me orientaron en la hospitalización de mi hijo, trámites y demás».

Tras ver el estado tan complicado de los padres y madres que procedían de otras ciudades, que tenían a sus hijos ingresados en la UCI junto al suyo, y al ver que se encontraban tan desamparados, «decidí vincularme a la asociación para poder ayudar a quienes están en dicha situación y que se sientan arropados en esos momentos tan difíciles. Es importante hacer eco de la existencia de entidades como la nuestra, difundir e informar a la sociedad la labor que realizamos, ya que muchas familias desconocer nuestra existencia», explica Luis.

Por otro lado, «desde Corazón y Vida intentamos mejorar la calidad de vida de los niños afectados y de sus familias, buscamos ayudas directas para poder atender, entre otros, los servicios gratuitos como acompañamiento hospitalario, alojamiento y la ayuda psicológica, que es muy necesaria para los niños al igual que para los padres y madres. Del mismo modo, potenciamos e impulsamos  iniciativas de investigación y desarrollo sobre esta afección, organizamos jornadas con profesionales sanitarios».

Comprometidos con el colectivo de cardiopatías congénitas en Andalucía

Corazón y Vida tiene como objetivos:

• Atender de manera integral a las personas con cardiopatía congénita en sus diferentes etapas evolutivas, a sus familias y a los profesionales implicados.
• Potenciar e impulsar proyectos y servicios de integración a los afectados por una cardiopatía congénita en los diferentes ámbitos de la sociedad (educativo, laboral, familiar, lúdico…).
• Informar, difundir y sensibilizar a la sociedad sobre las cardiopatías congénitas.
• Potenciar e impulsar iniciativas de investigación sobre las cardiopatías congénitas.

En Corazón y Vida, trabajamos en la atención de personas con cardiopatías congénitas en Andalucía. Contamos con servicios de apoyo psicológico y asesoramiento, entre otros, para prestar ayuda a quienes lo necesitan. Si es tu caso, no dudes en ponerte en contacto con nosotros.